Biotestamento, considerazioni a margine del ddl Calabrò

“Due singole cellule in punto di morte che con il loro sacrificio e la loro unione originano un nuovo individuo che costituisce l’anello l’eterno di un sublime processo chiamato Vita” con queste parole il grande biologo Frank Rattray Lillie si rivolgeva nel 1935 all’Accademia delle Scienze degli Stati Uniti d’America che lo aveva eletto presidente.  Uno scienziato che ha dato un contributo fondamentale alla moderna zoologia e biologia dello sviluppo, un agnostico che era in grado tuttavia di cogliere nella Vita un qualcosa che forse nemmeno lui era in grado di spiegarsi, un elemento misterioso e sublime,  unico  e irripetibile ma eterno. La Vita è sicuramente la cosa più importante e preziosa che abbiamo, la condizione per cui siamo qui e per cui possiamo amare chi ci è vicino o anche semplicemente ammirare il panorama e gustare un gelato. E’ proprio di questo si sta discutendo in Parlamento: della Vita. L’immagine che emerge dai mass media  è quella di uno scontro senza esclusioni di colpi tra una dottrina religiosa che forte della sua tradizione vuol imporsi e di un pensiero moderno e liberale (o presunto tale) che crede di essere garante e difensore della libertà delle persone. Non è  propriamente così. Ma cerchiamo innanzitutto di capire il “nocciolo” della questione: parliamo di testamento biologico meglio noto come ddl Calabrò, sintesi di diverse proposte di leggi in materia, che si occupa di  “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento”. Queste disposizioni si rivolgono a persone in stato vegetativo o sindrome di Kretschmer, cioè una possibile evoluzione della stato di coma caratterizzato dalla ripresa della veglia e dalle applicazioni delle attività metaboliche. Molte persone affette da stato vegetativo si risvegliano dopo poche settimane, per altri invece la situazione è irreversibile. La verità è che noi dello stato vegetativo al momento sappiamo poco o nulla, basti pensare che secondo una recente ricerca pubblicata quest’estate dal New England Journal of Medicine circa il 40% delle persone con la diagnosi di stato vegetativo sono coscienti, pur minimamente e altri ancora in numerosi test ottengono un’attivazione delle cortecce celebrali primarie, casi che invece fino a pochi anni fa erano considerati di   “morte celebrale” .  Il ddl si rivolge inoltre e più generalmente a persone “nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze». L’obiettivo chiaro e dichiarato è quello di evitare l’accanimento terapeutico ma senza cadere nell’eutanasia. I punti più discussi e tormentati della legge sono i seguenti: alimentazione, idratazione, coscienza del medico. Ma cosa sono l’idratazione e l’alimentazione? Sono terapie mediche che possono essere interrotte per una presunta volontà del paziente oppure sono forme di sostegno vitale e diritto inalienabile dell’uomo? Togliere l’acqua a una persona significa accogliere il suo desiderio di una morte serena oppure farla morire nel modo più atroce possibile, secca come una foglia? Su questi argomenti si sono svolti convegni medici, conferenze, assemblee,  ma dobbiamo capire una cosa della scienza: nella scienza non esiste il bene e il male, la scienza studia fatti e ne trae conclusioni oggettive, spetta poi all’uomo, al suo senso etico, decidere cosa fare delle ricerche della scienza. E qui salta la fasulla dicotomia tra un pensiero religioso e un pensiero liberale. Qui c’è di mezzo la medicina, la scienza, la filosofia, la bioetica ma soprattutto l’Uomo con tutta la sua sofferenza. Continuamente si fanno ricerche, continuamente si hanno nuove terapie, nuovi metodi analitici, nuovi ricerche. Ciò che è stato studiato l’anno scorso sulla sintesi delle proteine è già vecchio perché una nuovo studio basato sulla moderna cristallografia a raggi x l’ha smontata e oggi c’è una nuova teoria. Pensate a un medico che si trova di fronte alla richiesta di un paziente o di un suo garante di interrompere le cure quando nel frattempo sono magari giunte nuove cuore, nuove terapie, nuove conoscenze. Certo, il paziente ha libertà di scelta, ma anche il medico deve averla e ha una sua coscienza da rispettare ed esercitare, può davvero un medico dare la morte a una persona che ha il dovere morale e umanitario di curare? Ne parlava già Ippocrate di Kos circa 2400 anni fa. Il ddl Calabrò oggetto di discussione e voto in Senato considera l’idratazione e l’alimentazione delle forme di sostegno vitale e dei diritti e cerca di garantire la libertà di scelta del paziente ma anche la coscienza del medico. Per favore, non limitiamoci a dire: di qua ci sono i cattolici oscurantisti e oltranzisti, di là ci sono gli atei della cultura della morte. Assolutamente no, è un discorso molto più complesso, ci sono in ballo medicina, scienza, filosofia, etica, diritto e prima di tutto l’uomo e la sua sofferenza.

Questo argomento a me tocca in modo particolare perché io ho deciso di dedicarmi alla carriera scientifica proprio per la commozione della vicenda Eluana. Il mio senso etico, le mie conoscenze scientifiche, il mio sentire religioso affermano che la vita è un bene unico, irripetibile, inalienabile. Non ho provato un senso di condanna dalla figura di Beppino Englaro, posso comprendere i lunghi anni di un padre a seguire una figlia, il suo desiderio continuamente represso nel vederla sorridere e alzarsi, ma allo stesso mi sono interrogato se non fosse possibile un amore più grande, un amore che si realizza guardando in faccia la sofferenza e sublimando in essa tutta la nostra dignità e il nostro amore.  Ognuno di noi vuole stornare da sé la differenza, pochi si fermano a guardarla in faccia con dignità, è questo il grande insegnamento delle tragedie greche, il sommo patei matos dell’Agamennone di Eschilo: la conoscenza attraverso la sofferenza, una conoscenza non libresca ma la più alta conoscenza umana che si raggiunge amando la propria sofferenza e affrontandola con dignità. E allora no all’accanimento terapeutico e no all’eutanasia. Desidererei uno stato che fosse attento a queste persone, che le aiutasse, che facesse sentire il suo sostegno garantendo ad esempio incentivi ai familiari che si prendono cura di queste persone. Giudico positivamente il ddl Calabrò e ogni altra misura che ha lo scopo di capire la vita, l’uomo, la sofferenza.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

Per saperne di più

“La cura che viene da dentro “ di Angelo Luigi Vescovi, un interessantissimo testo sulle cellule staminali adulte che potrebbero rivoluzionare le nostre attuali conoscenze scientifiche e fornire nuove cure per le diagnosi sopra menzionate.

“Lo scafandro e la farfalla” di Jan Dominique Bauby, un toccante racconto sulla sindrome di Dachenne da cui è stato tratto anche un film vincitore del premio alla regia del festiva del cinema di Cannes.