SLA: Fazio risponde all’interrogazione

La Sla, sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, che colpisce i neuroni di moto centrali e periferici. Le sue cause sono ancora sconosciute, anche se è accertato che si tratta di una malattia multifattoriale, determinata cioè da un concorso di circostanze.
A fine giugno era stato Pier Ferdinando Casini a presentare un’interrogazione al ministro della Salute per la revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza; qualche giorno fa, prima della pausa dei lavori di Montecitorio, un’interrogazione bipartisan a firma dell’onorevole Roberto Rao (Udc) e dei deputati Veltroni e Sarubbi (Pd), Barbieri (Pdl) e Angela Napoli(Fli) torna a chiedere al ministro della Salute di assumere iniziative atte a porre rimedio alle gravi carenze dell’assistenza domiciliare dei pazienti affetti da Sla e a sviluppare la ricerca sulla malattia.

La risposta del ministero della Salute, Ferruccio Fazio. «Il Ministero della Salute rivolge grande attenzione ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA): con D.M. 27 febbraio 2009 ho provveduto ad istituire la Consulta delle Malattie Neuromuscolari, con il compito di acquisire informazioni sulla qualità dell’assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive, di individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo, di fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci, di promuovere l’istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive, nonché di suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto.

Le problematiche a cui vanno incontro i pazienti affetti da patologie neuromuscolari, quali la SLA, le distrofie muscolari progressive, l’atrofia muscolare spinale, la sclerosi multipla e la “locked in syndrome”, sono state affrontate negli Accordi tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del l° agosto 2007, del 26 febbraio 2009 e del 25 marzo 2009, limitatamente alla copertura dei bisogni dei pazienti che versano in una condizione di totale impossibilità di comunicazione, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive.
Per gli anni 2007, 2008 e 2009, gli Accordi citati hanno previsto un vincolo sulle risorse pari a 10 milioni di euro annui, con lo scopo di incentivare le Regioni a dotarsi di comunicatori ad alta tecnologia per contrastare la perdita progressiva della capacità comunicativa dei pazienti e la conseguente, profonda modificazione dello stile di vita e di relazione con la famiglia e con il mondo esterno.
Queste iniziative debbono essere ulteriormente implementate; peraltro, considerata l’esigenza di costruire un percorso assistenziale specifico, ed il suo continuo aggiornamento in relazione all’evolversi delle patologie, si prevede di vincolare, in accordo con le Regioni, nell’ambito degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l’anno 2010, una quota di 20 milioni di euro da destinare a progetti rivolti a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta da malattie neurologiche degenerative ed invalidanti e dei suoi familiari.
In merito d’assistenza domiciliare al paziente affetto da SLA, si segnala che lo schema di provvedimento di revisione dei LEA, predisposto dal Ministero della Salute, condiviso con le Regioni e trasmesso nel febbraio scorso al Ministero dell’Economia e delle Finanze per il concerto tecnico, include disposizioni esplicitamente riferite al potenziamento dell’assistenza domiciliare e residenziale.
In particolare, per l’ambito domiciliare si prevede l’attivazione di percorsi assistenziali caratterizzati per diversa complessità ed intensità degli interventi in relazione al tipo di patologia, alla fase di evoluzione della malattia, alla progressiva perdita di funzioni e di autonomia, all’evenienza di complicanze e al contesto familiare e socio-ambientale; nelle fasi avanzate della malattia, le cure domiciliari integrate a elevata intensità (III livello) “sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico e riabilitativo, accertamenti diagnostici, assistenza farmaceutica e fornitura di preparati per nutrizione artificiale a favore di persone con patologie che, presentando elevato livello di complessità, instabilità clinica e sintomi di difficile controllo, richiedono continuità assistenziale ed interventi programmati articolati sui 7 giorni anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver. Le cure domiciliari ad elevata intensità sono attivate con le modalità definite dalle regioni e richiedono la valutazione multidimensionale, la presa in carico della persona e la definizione di un “Progetto di assistenza individuale” (PAI). La responsabilità clinica è affidata al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta o al medico competente per la terapia del dolore e le cure palliative, secondo gli indirizzi regionali”.
Per quanto attiene alle iniziative di ricerca, questo Ministero finanzia annualmente la Ricerca Corrente e Finalizzata svolta dagli Istituti di ricovero e Cura a Carattere Scientifico, nonché la ricerca specifica nel settore del doping e della tutela sanitaria dell’attività sportiva.
Tra le ricerche presentate e selezionate nell’ambito del Bando antidoping 2005, sono state approvate e finanziate tre ricerche inerenti la SLA e le malattie neurodegenerative in generale, finanziate per un totale di € 310.000,00. Tra queste, in particolare, risalta la ricerca intitolata “Eccesso di frequenza di SLA fra i calciatori: correlazioni tossico-ambientali e genetiche” condotta dall’Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino, e finanziata per € 90.000,00. Sono in corso ulteriori ricerche, rivolte allo studio dei rapporti tra SLA ed esposizione a farmaci dopanti.
Si fa presente, inoltre, che in occasione dei prossimi bandi per la Ricerca Sanitaria (Corrente e Finalizzata) e per la “Ricerca sui farmaci e sulle pratiche mediche utilizzabili a fini doping nelle attività sportive” sarà possibile, per gli Enti che svolgono attività di ricerca scientifica (Aziende Ospedaliere, Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Istituto Superiore di Sanità, etc.) presentare progetti di ricerca sull’argomento. Per quanto riguarda, in particolare, la maggiore incidenza della SLA tra i calciatori, gli studi scientifici effettuati finora (in Italia è stato condotto nel 2005 un primo studio epidemiologco sui calciatori professionisti italiani ingaggiati in
squadre di serie A e B tra il 1970 e il 2001, poi ripetuto e aggiornato nel 2007), hanno evidenziato che tra i calciatori professionisti italiani il rischio di ammalarsi di SLA è di 6,5 volte più alto rispetto al resto della popolazione generale. Studi specifici su ciclisti e giocatori di basket professionisti hanno escluso casi di SLA tra questi sportivi, e dai risultati sembra emergere che la SLA non possa essere associata all’attività fisica di per sé. In merito alle cause di insorgenza della malattia, i ricercatori ritengono che esista un’interazione tra la predisposizione genetica ed alcuni fattori ambientali. Rispetto al problema del rapporto tra calcio e SLA è stato richiesto, per ora senza successo, all’Uefa di promuovere un dossier a livello europeo, invitando le federazioni calcistiche straniere ad effettuare studi analoghi a quelli effettuati sui calciatori italiani, così da consentire una comparazione del fenomeno su larga scala ed a livello internazionale».

Il testo dell’interrogazione di Rao, Veltroni, Sarubbi, Barbieri e Angela Napoli rivolta al Presidente del Consiglio dei ministri e al Ministro della salute. Per sapere – premesso che: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali – l° motoneurone a livello della corteccia cerebrale, sia periferici 2° motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale;
le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze e le numerose ricerche in corso mirano a chiarire il ruolo di alcuni fattori;
la SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi di SLA. È solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi;
gli esiti di studi scientifici commissionati dalla magistratura hanno evidenziato che in Italia su 24 mila calciatori professionisti monitorati tra il 1970 ed il 2001 i casi di SLA finora accertati sono circa 50 con una incidenza media tra le 6 e le 7 volte superiore a quella riscontrata nella popolazione;
tale incremento dell’incidenza media della malattia – anche se in maniera non così accentuata come in Italia – si è riscontrato anche fra i calciatori inglesi;
tutti gli altri sport indagati dagli studi – pallavolo, basket e ciclismo in particolare – non hanno rilevato tale fenomeno;
gli studi clinici finora effettuati non sono stati ancora in grado di chiarire la correlazione fra
la suddetta malattia (anche nelle sue varianti Bulbare) e l’incremento numerico di casi insorti fra giocatori professionisti di calcio -:
se non si ritenga opportuno assumere iniziative, per quanto di competenza, volte a:
a) porre rimedio alle innumerevoli carenze dell’assistenza domiciliare del paziente affetto
da SLA che essendo impossibilitato a recarsi in strutture ospedaliere, necessita di un intervento continuativo da parte dell’Asl territoriale considerato che su questo punto esistono a tutt’oggi gravi ostacoli di tipo burocratico e normativi, ai quali spesso le regioni non riescono a dare delle soluzioni (ad esempio, la difficile compresenza di medico e infermiere per una semplice somministrazione
di antibiotici endovena nei pazienti affetti da Sla, che è necessaria nelle gravi affezioni polmonari);
b) dati gli ultimi sviluppi della ricerca scientifica, concentrare l’attenzione sull’analisi della popolazione calcistica affetta da Sla e verificare le eventuali connessioni con fattori ambientali: pesticidi, diserbanti o popolazione microbica residente presente nei terreni di calcio.