Tutti i post della categoria: Salute

Ludopatia, una vera e propria piaga sociale

postato il 30 maggio 2013

gioco-dazzardo-patologico-300x225“Riceviamo e pubblichiamo” di Vincenzo Pezzuto

Il fenomeno della ludopatia è oramai una forma patologica, una piaga sociale che continua a dilagare nel nostro Paese. Si tratta di una vera e propria dipendenza, nei casi più spinti è molto simile a quella delle droghe. Un male che rovina chi ne è affetto e chi circonda il soggetto in questione. Se da un lato il fenomeno permette ad uno Stato economicamente deficitario di incassare introiti fiscali (ma non sempre è così), dall’altro porta ad un incremento del numero di pazienti dipendenti dal vizio del gioco.
E’ giunto il momento che, una volta tanto, il legislatore italiano anticipi i tempi, facendosi portatore della problematica, senza che -come al solito- si attendano moniti provenienti dal potere giudiziario. Serve porre un freno alle macchine da gioco elettroniche, ai gratta&vinci, alle lotterie istantanee (la cui raccolta è cresciuta ultimamente del 193%) e ai siti online che permettono a tutti di cadere nelle braccia di un male che inganna chi, versando spesso in uno stato di bisogno, crede nella facile fortuna. Il mercato dei giochi nel nostro Paese è in costante espansione, basti pensare che negli ultimi sette anni la spesa dei nostri concittadini per il gioco lecito è passata dai 20 miliardi del 2004 ai 50 miliardi del 2011. A prospettare il “Paese dei balocchi” contribuisce notevolmente la martellante pubblicità presente su tutti i mezzi di informazione (rete compresa), meritando anch’essa un serio freno. Un male che in tempi di crisi grava parecchio sulle casse dello Stato per i costi medici diretti e per la diminuzione delle performance lavorative. Numerosi studi scientifici associano al fenomeno anche l’utilizzo di sostanze alcoliche, di tabacco e nei casi più gravi di sostanze stupefacenti. Senza contare che in alcuni casi la sete di “vittoria” spinge taluni ad affidarsi nella mani dell’usura e quindi della criminalità organizzata. Chi si affida al gioco è inizialmente spinto dall’ingenua speranza di poter cambiare repentinamente la propria vita e di far fuori in un sol colpo tutti i problemi (mancanza di lavoro, problemi economici, contesto sociale degradato). Per porre un freno ad un male che sta distruggendo interi settori della società italiana è necessario agire sui fattori ambientali che portano un individuo ad affidare la propria sorte al gioco e limitare tutte le forme che incentivano un concreto incremento della ludopatia.

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Governo Clinico, EBM ed Health Technology Assessment: le basi per una buona politica sanitaria

postato il 9 febbraio 2013

“Riceviamo e pubblichiamo” di Maria Pina Cuccaru

Il welfare è uno dei temi più “spinosi”, all’interno di questa campagna elettorale: non ci sono abbastanza soldi e finora, quando c’è stata necessità di effettuare tagli al bilancio pubblico, i servizi sono stati i primi a soffrirne. Oltretutto, sul fronte della sanità, da anni si affrontano continui tagli di posti letto, scandali nelle varie ASL, casi di malasanità, e così via. In questo campo, quindi, promettere mari e monti è molto facile, proporre una politica sanitaria seria lo è molto meno.

Ritengo tuttavia che chi si accinga a enunciare delle proposte per la sanità non possa farlo senza farsi guidare da due concetti fondamentali: “Governo Clinico” ed “Evidence Based Medicine”. Il secondo concetto in un certo senso è contenuto nel primo: l’EBM (Medicina basata sull’evidenza) è un approccio alla pratica clinica basata sui risultati di studi clinici controllati e verificati, i quali vengono utilizzati dalla comunità scientifica internazionale per stilare le cosiddette “linee guida”, ovvero il vademecum per il medico sulle strategie diagnostico-terapeutiche più appropriate per ogni singola patologia. Il valore di tali raccomandazioni è tale che recentemente la Cassazione ha depenalizzato la colpa medica lieve se il medico imputato si è attenuto ad esse. Le linee guida, oltre che indispensabili per il personale sanitario, sono una preziosa risorsa per chi si ritrova a gestire la spesa sanitaria, in quanto permette di indirizzarla dove è stata provata la sua necessita, togliendola ai settori in cui questa spesa non serve a nulla. Questo ci permette di eseguire esami diagnostici solo quando sono davvero necessari, occupare i posti letto solo con pazienti che non possono essere curati a domicilio (credetemi, sono davvero pochi…), garantire a tutti i pazienti le cure più efficaci con il minor costo per la collettività, scongiurare scelte legate a interessi che di scientifico non hanno nulla. Il Governo Clinico altro non è che la pianificazione delle politiche sanitarie in base alle raccomandazioni che ci pone la comunità scientifica internazionale, e non in base agli interessi (spesso poco chiari) dell’amministratore di turno. A questi concetti si aggiunge quello di “Health Technology Assesment”, ovvero la distribuzione delle risorse tecnologiche in base all’utilità indicata dalla letteratura scientifica: per intenderci, si acquistano macchinari solo per le aree in cui, in base alle caratteristiche della popolazione, sono veramente necessari. Tutte queste politiche, oltre a una spinta verso l’assistenza domiciliare e una maggior attenzione agli sprechi, ci consente di avere un’assistenza migliore con minor costo.

In questa direzione, infatti, si muove il nostro programma elettorale, che sul tema della sanità così si spiega:

“L’approccio della medicina basata sulle prove di efficacia si sta progressivamente diffondendo nella pratica decisionale di medici e altri professionisti della salute. Il paradigma della decisione presa sulla base di “scienza e coscienza”, integrata dall’approccio EBM, ha ampliato e migliorato la “razionalità” decisionale nel settore della salute. Nel campo delle tecnologie sanitarie l’approccio dell’health technology assessment si radica proprio sul principio che le buone decisioni di policy e management non possono che fondarsi sul confronto tra “evidenze” (oggettive) e “preferenze” (soggettive). Questo implica un nuovo e più equilibrato rapporto tra la dimensione tecnica del sistema (chiamata a produrre le evidenze) e quella politica (chiamata alla decisione), in modo che preferenza ed evidenza, oggettività e soggettività possano incontrarsi in modo armonioso”.

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Un uomo, due ministri e la storia (felice) di speranza

postato il 2 novembre 2012

“Riceviamo e pubblichiamo” di Elisabetta Pontrelli

Il  31 ottobre 2012  già fa  parte delle  date  storiche nel mondo della Grave Disabilità. La giornata infatti ha  visto concretizzarsi ciò che  in passato molti altri signori con responsabilità varie avrebbero potuto fare, ma che purtoppo non è mai accaduto. Finalmente  il Ministro Fornero (Lavoro e Pari Opportunità) insieme al Ministro Balduzzi( Sanità) hanno fatto visita a Salvatore Usala, a casa sua, a Cagliari, da dove Tore, malato di sla totalmente paralizzato, insieme a tanti altri malati della Sardegna e di tutta Italia,  combatte da anni per ottenere quello che non dovrebbe essere  chiesto come fosse  una regalia, visto che si tratta di  un sacrosanto diritto, il Diritto Naturale di poter  mantenere la stessa dignità umana nella  tremenda situazione fisica, di non autosufficienza, alla quale la sclerosi laterale amiotrofica conduce. Ed il gesto nobile dei due  Ministri non è certamente stato quello di andare a far visita per sembrare altro…..per dare una pacca sulla spalla condita con i soliti nauseanti “vedremo, faremo, ce la metteremo tutta….” , bensì è stato realmente un incontro  chiarificatore sul  perché ci siano stati intoppi  “tecnici” fino ad ora nell’ elargire i 350/400.000  euro destinati alla Grave Disabilità e su quello che si potrà fare entro 20 giorni, dati alla mano. Si sono impegnati a chiederlo tempestivamente a Monti, visto che i malati non possono permettersi il lusso di aspettare, poiché le malattie gravi, in quanto tali, non hanno certamente i tempi politici ai quali, ahinoi, ci siamo tristemente abituati (fino all’ anno scorso, aggiungerei  per onestà intellettuale….). Insieme ai Ministri della Repubblica c’erano a rendere onore a Salvatore Usala anche il Presidente della Regione Sardegna, Ugo Cappellacci, e l’ Assessore alla Sanità, Simona de Francisci, che si sono altresì impegnati a rendere più snelli i passaggi Governo-Regione e  che hanno pure  ricevuto, ad onor del vero,  i giusti elogi da parte dei due Ministri per il grande, prezioso lavoro già svolto   in Sardegna per i malati non autosufficienti,  soprattutto per  ciò che concerne l’ Assistenza Indiretta ed il Rientro a casa, due temi cari a Salvatore, che, generosamente e giustamente, ciò che funziona nella sua regione, vorrebbe fosse esteso presto anche alle altre! Salvatore Usala è rimasto soddisfatto dell’ incontro e, nonostante abbia avvisato la Fornero di essere un combattente dal grande coraggio, pronto a riprendere  lo sciopero della fame insieme ai 62 disabili gravi in tutta Italia, ha anche  affettuosamente dichiarato che non ha motivi questa volta per non fidarsi della PAROLA DATA da parte di Elsa e Renato, facendoci ricordare con  molta semplicità che le cose grandi si fanno quando ci si ricorda che dietro il ruolo che la vita ci ha assegnato c’ è sempre lui, L’ UOMO, e che se le cose le vogliamo fare in grande è proprio questo che non bisogna dimenticare mai. Sono ormai venti anni, per quanto mi riguarda, che assisto ad un  triste, mediocre teatro delle contrapposizioni, dei derby da stadio, delle urla dei superuomini: ma il teatro che amiamo è quello di Eduardo de Filippo che, consapevole degli orrori della guerra, dell’ uomo contro l’uomo, ci ricorda che “à da passà à nuttata”….. e la nottata di questo 31 ottobre appena trascorsa, celebrata in Sardegna come la notte de IS ANIMMEDDAS  da secoli prima dell’anglosassone Halloween,  sapeva di una magica regia dei tanti amici che ci  hanno già lasciato a causa della SLA, perché non sono riusciti ad essere forti e coraggiosi come gli SlaLeoni (è questo il soprannome di Tore ed altri amici cuor di leone!), ma che ci hanno lasciato però il dovere morale di migliorare il mondo. Ed il mondo si migliora solo se si ama profondamente la vita, passando necessariamente per il nostro prossimo però, altrimenti è sterile narcisismo, affermazione e adorazione patologica del proprio sé… Ma  il sé vero è altro, spesso seppellito dalle maschere sociali che ci soffocano ed impediscono la nostra Evoluzione Interiore. Il sé meraviglioso, poiché pura essenza umana, è quello che ha condotto Elsa e Renato Uomini, ancor prima che Ministri, nel nido di Salvatore Usala, la sua casa, la sua famiglia… Quanto accaduto, proprio perché non abituati a tanto,  sa quasi  di fiaba ed  invece è  già storia! Sicuramente i nostri due Ministri, il Presidente della Regione Sardegna e l’ Assessore alla Sanità  sanno convintamente quanto l’alterità sia una profonda ricchezza dalla quale attingere, non della quale aver paura; sanno quanto sia importante trasmetterla, soprattutto alle nuove generazioni. E chissà, forse  non sarà  nemmeno un caso che proprio il 31 ottobre  tante Istituzioni, tutte insieme, abbiano reso onore  a Salvatore; visto infatti che l’ aspetto spirituale della  festa delle Anime  era proprio quello di onorare i nonni  attraverso la memoria, cioè il racconto delle loro  gesta ai bambini, magari intorno ad un bel fuoco,  introducendo così  una profonda riflessione sul senso della Vita e della Morte, di introspezione che  portava ad analizzare il passato, per apprendere ciò che  non andava  bene , e guardare  il futuro con ottimismo, allora c’ è da sperare che questo incontro sia veramente di buon auspicio per sempre nella storia  del legame fra Politica e mondo della Disabilità e della Malattia in generale. Salvatore Usala  è stato quel Puro, proprio come i bambini,  che ha fatto da spartiacque tra il buio del passato e la luce del futuro. Ora sta a noi, con le nostre scelte, non deludere queste grandi aspettative, che non appartengono solo a lui, ma a tutte le persone di buona volontà.

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Combattere la malasanità

postato il 1 agosto 2012

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

Ancora un caso di “malasanità” denunciato dal “Mattino”: diciannovenne diabetico muore dopo infusione di una flebo di cortisone. Leggere queste notizie, come il bambino morto per la trasfusione di latte, mette addosso un’ enorme rabbia e tristezza; i responsabili, spesso a causa di negligenza o di mancato rispetto delle pratiche di prevenzione sanitaria, meritano di presentarsi davanti alla giustizia.

Tuttavia penso che a volte dovremmo fare anche trasmissioni in cui parlare delle buone notizie, delle vite salvate, dei trapianti e delle operazioni riuscite, dei centinaia di successi che avvengono ogni giorno in tanti ospedali italiani e che sono il 99% della sanità.

Mi raccontava un neurochirurgo di un paziente che l’aveva citato in giudizio per una cicatrice lasciatagli 15 anni prima in un’operazione in cui gli aveva salvato la vita, gli aveva chiesto i danni morali.

Sento un clima di generale sfiducia verso la sanità, dai casi più piccoli, come la signora anziana in pullman che confessa all’amica di far finta prendere i medicinali per la pressione che gli ha dato il medico di famiglia perché “vuole fare esperimenti sulla mia pelle”, ai casi gravi, come quelle persone che pensano che l’Aids sia solo un’invenzione della cause farmaceutiche o pensano di curare un tumore con parole magiche e infusi di erbe.

Combattiamo duramente la malasanità e  il sentimento di disagio e di disprezzo che in tanti, in troppi, hanno verso la medicina.

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Azzardopoli, dietro l’angolo c’è la ludopatia (che non è un gioco)

postato il 10 marzo 2012

“Riceviamo e pubblichiamo” di Maria Pina Cuccaru

C’era una volta la schedina. Un tempo il calcio era l’occasione per tentare la fortuna, con poche lire si poteva sperare di vincere milioni. Chi di noi non ha mai tentato la sorte, con il lotto, il totip o il totocalcio? Tutti noi, credo. E quanti di noi possono dire di aver vinto abbastanza da poter dire di aver recuperato il denaro giocato? Credo pochi.

Poi ci siamo, come dire, evoluti. Sono arrivati il Superenalotto, con i suoi premi stratosferici; il gratta e vinci, che con pochi euro (insomma, a volte anche dieci euro, che di questi tempi non sono pochi) permette di vincere somme di denaro anche considerevoli; il Win for Life, che garantisce nientemeno che una rendita! Infine arrivarono i videopoker, ormai presenti in ogni bar e sala giochi: si inseriscono le monetine, si preme un tasto e, se sei fortunato, si vince una bella sommetta. Il tutto ovviamente vede un solo,unico vincitore: lo Stato. Come dire, il banco vince sempre.

Tutto ciò sembra abbastanza innocente: ognuno in fondo è libero di decidere se e quanti soldi giocare. Ci sono però persone che non possono decidere liberamente, perchè schiavi di una forma di disturbo ossessivo-compulsivo detta “gioco d’azzardo patologico”. La persona affetta arriva agiocare somme spropositate, anche l’intero stipendio (parliamo spesso di padri di famiglia), non riesce a dedicarsi ad altro, tutta la sua vita ruota attorno ad esso, arrivando a commettere reati pur di finanziare il gioco; parliamo di persone che hanno perso qualsiasi contatto con la realtà, che negano a se stessi le conseguenze disastrose del loro comportamento ma che inseguono ciecamente la dea bendata, certi che la prossima puntata sarà quella che gli permetterà di recuperare tutto il denaro speso. Io penso che molti di noi abbiano esperienza, nel loro piccolo, di famiglie rovinate da tali condotte. E’ una patologia a tutti gli effetti, probabilmente causata da un’anomalia cerebrale organica (come avviene per la depressione e per tutte le altre patologie psichiatriche), la quale va curata con terapie specifiche come per tutte le altre dipendenze. Perchè di questo si tratta: una dipendenza.

Lo Stato non può ignorare questo aspetto non irrilevante: non può lucrare sulle disgrazie di tante persone e famiglie. Già si sta facendo un passo avanti, con il riconoscimento da parte del Governo della Ludopatia come patologia degna di attenzione e cure; ovviamente non basta. Occorre regolamentare bene il fenomeno del gioco d’azzardo, in modo da tutelare tutti i cittadini, ma soprattutto coloro che purtroppo non possono farlo da soli.

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La sanità tra 20 anni

postato il 27 febbraio 2012

“Riceviamo e pubblichiamo” di Anna Giunchi

Alla domanda inerente il futuro della Sanità in Italia molti studiosi e docenti di prestigio hanno trovato una risposta in comune accordo: da qui a 20 anni i costi del nostro Sistema Sanitario saranno destinati ad aumentare fino ad un raddoppio nel 2050.

Le motivazioni vanno ricercate, in primo luogo, all’aumento dell’età media, dunque all’ aumento della popolazione anziana e delle patologie definite croniche. Grazie al lavoro di medici, ricercatori, scienziati, si è infatti arrivati ad un allungamento della vita media di circa 30 anni rispetto al secolo scorso. Un traguardo che ha portato, inevitabilmente, al cronicizzarsi di specifiche patologie, motivo per il quale alla Sanità sarà richiesta una ricerca di finanziamenti pubblici e privati ai fini di un sostentamento, nonchè una revisione della propria logistica e degli assetti di governance.  Il futuro vedrà una Sanità più allargata e competitiva, con un conseguente aumento, nel pubblico, di prestazioni a pagamento. Vi sarà, inoltre, un’apertura alla mobilità dei pazienti anche dall’estero, dal momento che ogni anno, nel mondo, si muovono circa 4 milioni di persone in ricerca di cure negli ospedali (mercato complessivo che va dai 20 ai 40 miliardi di dollari).

Le sempre maggiori difficoltà economiche determineranno implicazioni importanti sul futuro del sistema pensionistico e socio-sanitario, in particolare per quanto riguarda la sostenibilità finanziaria, ed un equo ed adeguato accesso ai servizi di base e di qualità. Da rilevare, inoltre, che tra i paesi europei l’Italia è probabilmente il più colpito dai cambiamenti demografici, avendo uno dei più bassi tassi di fecondità del mondo, nonchè una delle vite medie più alte, motivo per il quale risentirà di nuove pressioni sui conti pubblici.

Le diseguaglianze regionali, qualora dovessero persistere, non faranno che aumentare i costi sanitari italiani; le proiezioni dell’OCSE stimano, infatti, che potrebbe essere necessario un aumento della spesa sanitaria compresa tra il 2% ed il 9,3% del PIL entro il 2050.

Prospettive non del tutto rosee, che possono essere ammorbidite dalla promozione di uno stile di vita sano, finalizzato alla prevenzione di quelle patologie che stanno drasticamente aumentando e condizionando i nostri stili di vita.

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Riconoscimento della LIS, la Sicilia apre la strada.

postato il 20 ottobre 2011

Per una volta la Sicilia è avanti rispetto al resto del Paese. Così se a Roma il riconoscimento della LIS si è impantanato alla Camera dei deputati, a Palermo l’Assemblea regionale siciliana ha approvato all’unanimità il disegno di legge in favore della diffusione della lingua dei segni italiana (LIS) come lingua propria della comunità degli audiolesi promosso dal deputato dell’Unione di Centro Totò Lentini. Il disegno di legge intende promuovere la lingua dei segni italiana (LIS) come strumento di ausilio e di integrazione delle comunità degli audiolesi e incentivarne l’acquisizione e l’uso, determinando in particolare, mediante un regolamento, emanato dal Presidente della Regione, le modalità di utilizzo della stessa nell’Amministrazione regionale e in ambito scolastico e universitario, nel rispetto delle rispettive autonomie. La normativa proposta mira, piuttosto che riconoscere la LIS come strumento aggregativo e di distinzione di una comunità degli audiolesi – per sua natura assolutamente eterogenea -, a considerare questo linguaggio come uno degli strumenti a disposizione per superare gli ostacoli posti dall’handicap auditivo, nella consapevolezza, peraltro, del pieno diritto di questi soggetti di imparare e scrivere correttamente la lingua italiana. L’obiettivo è, attraverso questa promozione che rivendica di anticipare, nell’ambito della competenza regionale, le determinazioni che assumerà il legislatore nazionale, quello di rimuovere, in ossequio all’articolo 3 della Costituzione, alcuni degli ostacoli che possono limitare il pieno diritto di cittadinanza degli audiolesi, fornendo loro un importante strumento di ausilio. Il ddl sulla “Lingua dei Segni” è dunque un valido strumento di integrazione per le persone audiolese e costituisce, come ha ricordato l’onorevole Lentini, ”il primo di una serie di impegni che l’Udc intende portare avanti per garantire i diritti delle persone con disabilità”.

Adriano Frinchi

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Quanti sistemi sanitari esistono in Italia?

postato il 9 settembre 2011

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

Il 39% delle donne del meridione effettua analisi di screening del tumore alla mammella contrariamente al 68%,con punte superiori al 70% del Nord Italia. Questo significa che una donna campana ha una probabilità doppia rispetto a una donna lombarda di ammalarsi. Quanti sistemi sanitari esistono in Italia? Ufficialmente uno solo, il servizio sanitario nazionale istituito nel 1978 da Carlo Donat Cattin, ma in realtà leggi e modifiche costituzionali come il titolo V della Costituzione sulla Sussidiarietà hanno spinto le regioni ad avere un peso determinante nella gestione sanitaria, tanto da poter contare all’interno dell’unico sistema nazionale 20 o 22 servizi sanitari diversi (considerando anche le province autonome di Trento e Bolzano).

E se questo aspetto ha giovato agli enti regionali che hanno saputo ben organizzare la gestione sanitaria, in altre ha contribuito a creare una disparità abissale nello sviluppo di tecnologie diagnostiche, farmaci innovativi, servizi offerti ai cittadini. E’ il caso dei viaggi della speranza che riguardano circa 1 milione di persone che ogni anno si muovono dal meridione verso il nord e in particolare verso gli ospedali della Lombardia per ottenere cure migliori. E’ il caso dell’ospedale San Gerardo di Monza, punta di eccellenza del sistema sanitario lombardo e italiano, in cui è avvenuto recentemente un eccezionale intervento chirurgico, un doppio trapianto di mani. L’ospedale San Gerardo si è anche reso responsabile, una delle strutture prime in Europa, nella conservazione dei cordoni ombelicali per la ricerca in cellule staminali etiche. Ogni regione ha la possibilità di organizzare la gestione sanitaria in modo indipendente, ad esempio nell’Emilia Romagna di Vasco Errani strutture private sono praticamente inesistenti mentre in Regione Lombardia il privato svolge un ruolo determinante ed è stata una priorità del governo regionale garantire la libertà di scelta nelle cure, aprendo alla mutua strutture ospedaliere come l’ospedale San Raffaele (che certo soffre problemi di cattiva gestione manageriale ma non pecca assolutamente nella fruizione dei servizi sanitari).

Ogni punto in più di miglioramento del servizio sanitario nazionale equivale a un incremento dello 0.25% del Prodotto Interno Lordo: le scienze della vita hanno un ruolo determinante non solo nella nostra vita ma anche nella nostra crescita e nel nostro futuro. Non mancano i punti negativi per cui andrebbero sviluppato nuove politiche: stime ministeriali affermano che 1/3 dei ricoveri ospedalieri sono inappropriati ed è in crescita da parte dei medici di base ed ambulatori la prescrizione di farmaci ad effetto placebo, cioè privi di un efficacia terapeutica ispirata ai principi attivi ma in grado di influenzare la psicologia e le attese dell’individuo. Per non parlare ahinoi di ogni forma di malasanità.

Ricordiamolo: le scienze della vita sono il nostro futuro, lavoriamo insieme per migliorare il nostro sistema sanitario nazionale.

 

 

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Fine vita e dignità dei bambini

postato il 7 maggio 2011

Si è ripreso a discutere in Parlamento di testamento biologico e di regolamentazione del fine vita. La discussione non può prescindere dal dovere da parte delle istituzioni di rendere dignitoso ogni istante di vita di coloro che si ritrovano a convivere con una malattia incurabile. Recentemente, in occasione di un meeting di lavoro, ho avuto modo di sentire un intervento che riguardava un aspetto molto delicato di tale questione: la malattia incurabile pediatrica.

Se la parola “inguaribile”, riferita alla malattia di un adulto, è difficile da accettare, quando riguarda un bambino è straziante. Eppure in Italia sono oltre 11000 bambini a dover affrontare il calvario di una malattia incurabile (1/3 delle quali di natura neoplastica, le altre di natura degenerativa o dismetabolica), e sentire le difficoltà dei genitori durante quella terribile esperienza fa capire quanto le istituzioni facciano davvero poco per sostenerli. Esistono genitori che imparano procedure mediche avanzate perché non c’è nessuno che lo possa fare a domicilio; esistono genitori perennemente angosciati perché se il loro bambino ha una crisi cardiaca durante la notte non c’è un medico di riferimento ma solo il pediatra di famiglia che ti lascia il suo cellulare pur non essendo obbligato a farlo; esistono genitori che fanno sforzi immani per far si che il loro bimbo abbia una vita normale nonostante tutto. Tutto questo, anche se straordinario, è inaccettabile.

Per un bimbo malato esiste il qui e ora, non ha la percezione che fra un anno non ci sarà più. Il bambino percepisce il dolore fisico, ma forse gli fa più male il non poter andare più a scuola o non poter più giocare con altri bambini. Un bambino in queste condizioni non vuole solamente non sentire più dolore, ma vuole non sentirsi emarginato dagli altri bambini per via della sua malattia, vuole poter continuare a studiare e giocare. Accanto a questi bisogni esistono le esigenze dei genitori: sostegno psicologico, assistenza medico-infermieristica a domicilio, strutture socio-assistenziali adatte a un bambino(spesso vengono mandati in una RSA per adulti perchè non ne esistono di pediatriche, assistenza qualificata a domicilio durante l’orario di lavoro. Sono evidenti a tutti i doveri delle istituzioni, doveri che non possono più procrastinare: assistenza medica, psicologica e sociale del fine vita pediatrico, sia in ospedale che nel territorio.  In questo l’Università di Padova, con il suo Hospice pediatrico nel Dipartimento di Pediatria, sta facendo da apripista. Ma non basta.

La politica forse continuerà ad accapigliarsi sui principi e sui dogmi,  ma di sicuro c’è che uno stato civile deve rendere dignitoso ogni istante di vita, anche l’ultimo, di un individuo. E ciò vale a maggior ragione per i più piccoli.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Maria Pina Cuccaru

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Sla, una società sana si occupa dei malati

postato il 16 aprile 2011

E’ trascorso quasi un anno ormai dal 21 giugno 2010, giornata dedicata al malato di sclerosi laterale amiotrofica, quando i malati insieme ai propri familiari, fecero un sit-in in piazza Montecitorio per chiedere ciò che non dovrebbe essere elemosinata: l’assistenza domiciliare  24 ore su 24. L’ On. Pier Ferdinando Casini nella interrogazione parlamentare fatta due giorni dopo la manifestazione ricordò con forza che l’assistenza sanitaria per queste persone non può essere inferiore alle 24 ore. In quei giorni si sperò che potesse avvenire ”tutto in fretta”, perché finalmente lo Stato si era ricordato di noi, come persone e come cittadini. Così non è stato, ma è solo l’ultima di tante promesse non mantenute.

Ricordo perfettamente quando in campagna elettorale il Premier sostenne la buona idea di abolire Province e Comuni, lì dove fosse stato possibile per avere subito risparmi da indirizzare nel sociale.L’abolizione delle provincie non c’è stata perché a una fetta importante del Governo non è sembrata una proposta utile. Ma la malattia non aspetta, i malati non hanno i tempi lunghi della Politica, i malati, mentre a Montecitorio si azzuffano e si insultano, continuano a morire. Tanto lenti i tempi politici quanto velocissimi quelli di malattie gravi, tanto che in molti casi sono le “soluzioni improvvisate “ dai familiari dei malati a prendere il campo,  familiari che si trasformano in veri e propri eroi, che rischiano tutto  per diventare infermieri dei loro cari o  per racimolare i soldi necessari a pagare l’ assistente socio-sanitario e/o l’ infermiere.

Per questa ragione ho apprezzato il monito lanciato recentemente dall’ on. Paola Binetti,  affinché non si giunga all’amara constatazione che persino nella tragedia della malattia vi siano Malati di serie  A e  Malati di serie B: questo non solo  sarebbe frutto di una mentalità umiliante per tutti, malati e sani, credenti e non, cristiani e laici, illuminati da Gesù o da Voltaire, ma diventerebbe  il marchio a fuoco di una società malsana,  inquinata da chi è troppo distratto dai propri affari per potersi occupare dei più deboli, degli ultimi perché improduttivi, degli indifesi poiché privi di parola e di gambe che funzionano ma che esistono e gridano con i loro assordanti silenzi.

Una società civile non può consentire di essere rappresentata da chi non crede ancora che sia giunto il momento di volgere lo sguardo agli ultimi, soprattutto se chi detiene il potere si professa convintamente cristiano e cattolico. Sono d’ accordo  con la Binetti quando afferma che di questo tema se ne potrebbe occupare il Ministero delle Pari Opportunità, proprio perché è necessario dare ai malati di Sla e a tutti coloro che soffrono l’opportunità di una vita degna di essere vissuta, proprio come chiunque altro. Quello che è un augurio per la crescita civile del nostro Paese, è anche una speranza concreta per un malato di Sla.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Elisabetta Pontrelli

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