Fine vita e dignità dei bambini

Si è ripreso a discutere in Parlamento di testamento biologico e di regolamentazione del fine vita. La discussione non può prescindere dal dovere da parte delle istituzioni di rendere dignitoso ogni istante di vita di coloro che si ritrovano a convivere con una malattia incurabile. Recentemente, in occasione di un meeting di lavoro, ho avuto modo di sentire un intervento che riguardava un aspetto molto delicato di tale questione: la malattia incurabile pediatrica.

Se la parola “inguaribile”, riferita alla malattia di un adulto, è difficile da accettare, quando riguarda un bambino è straziante. Eppure in Italia sono oltre 11000 bambini a dover affrontare il calvario di una malattia incurabile (1/3 delle quali di natura neoplastica, le altre di natura degenerativa o dismetabolica), e sentire le difficoltà dei genitori durante quella terribile esperienza fa capire quanto le istituzioni facciano davvero poco per sostenerli. Esistono genitori che imparano procedure mediche avanzate perché non c’è nessuno che lo possa fare a domicilio; esistono genitori perennemente angosciati perché se il loro bambino ha una crisi cardiaca durante la notte non c’è un medico di riferimento ma solo il pediatra di famiglia che ti lascia il suo cellulare pur non essendo obbligato a farlo; esistono genitori che fanno sforzi immani per far si che il loro bimbo abbia una vita normale nonostante tutto. Tutto questo, anche se straordinario, è inaccettabile.

Per un bimbo malato esiste il qui e ora, non ha la percezione che fra un anno non ci sarà più. Il bambino percepisce il dolore fisico, ma forse gli fa più male il non poter andare più a scuola o non poter più giocare con altri bambini. Un bambino in queste condizioni non vuole solamente non sentire più dolore, ma vuole non sentirsi emarginato dagli altri bambini per via della sua malattia, vuole poter continuare a studiare e giocare. Accanto a questi bisogni esistono le esigenze dei genitori: sostegno psicologico, assistenza medico-infermieristica a domicilio, strutture socio-assistenziali adatte a un bambino(spesso vengono mandati in una RSA per adulti perchè non ne esistono di pediatriche, assistenza qualificata a domicilio durante l’orario di lavoro. Sono evidenti a tutti i doveri delle istituzioni, doveri che non possono più procrastinare: assistenza medica, psicologica e sociale del fine vita pediatrico, sia in ospedale che nel territorio.  In questo l’Università di Padova, con il suo Hospice pediatrico nel Dipartimento di Pediatria, sta facendo da apripista. Ma non basta.

La politica forse continuerà ad accapigliarsi sui principi e sui dogmi,  ma di sicuro c’è che uno stato civile deve rendere dignitoso ogni istante di vita, anche l’ultimo, di un individuo. E ciò vale a maggior ragione per i più piccoli.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Maria Pina Cuccaru

Sla, una società sana si occupa dei malati

E’ trascorso quasi un anno ormai dal 21 giugno 2010, giornata dedicata al malato di sclerosi laterale amiotrofica, quando i malati insieme ai propri familiari, fecero un sit-in in piazza Montecitorio per chiedere ciò che non dovrebbe essere elemosinata: l’assistenza domiciliare  24 ore su 24. L’ On. Pier Ferdinando Casini nella interrogazione parlamentare fatta due giorni dopo la manifestazione ricordò con forza che l’assistenza sanitaria per queste persone non può essere inferiore alle 24 ore. In quei giorni si sperò che potesse avvenire ”tutto in fretta”, perché finalmente lo Stato si era ricordato di noi, come persone e come cittadini. Così non è stato, ma è solo l’ultima di tante promesse non mantenute.

Ricordo perfettamente quando in campagna elettorale il Premier sostenne la buona idea di abolire Province e Comuni, lì dove fosse stato possibile per avere subito risparmi da indirizzare nel sociale.L’abolizione delle provincie non c’è stata perché a una fetta importante del Governo non è sembrata una proposta utile. Ma la malattia non aspetta, i malati non hanno i tempi lunghi della Politica, i malati, mentre a Montecitorio si azzuffano e si insultano, continuano a morire. Tanto lenti i tempi politici quanto velocissimi quelli di malattie gravi, tanto che in molti casi sono le “soluzioni improvvisate “ dai familiari dei malati a prendere il campo,  familiari che si trasformano in veri e propri eroi, che rischiano tutto  per diventare infermieri dei loro cari o  per racimolare i soldi necessari a pagare l’ assistente socio-sanitario e/o l’ infermiere.

Per questa ragione ho apprezzato il monito lanciato recentemente dall’ on. Paola Binetti,  affinché non si giunga all’amara constatazione che persino nella tragedia della malattia vi siano Malati di serie  A e  Malati di serie B: questo non solo  sarebbe frutto di una mentalità umiliante per tutti, malati e sani, credenti e non, cristiani e laici, illuminati da Gesù o da Voltaire, ma diventerebbe  il marchio a fuoco di una società malsana,  inquinata da chi è troppo distratto dai propri affari per potersi occupare dei più deboli, degli ultimi perché improduttivi, degli indifesi poiché privi di parola e di gambe che funzionano ma che esistono e gridano con i loro assordanti silenzi.

Una società civile non può consentire di essere rappresentata da chi non crede ancora che sia giunto il momento di volgere lo sguardo agli ultimi, soprattutto se chi detiene il potere si professa convintamente cristiano e cattolico. Sono d’ accordo  con la Binetti quando afferma che di questo tema se ne potrebbe occupare il Ministero delle Pari Opportunità, proprio perché è necessario dare ai malati di Sla e a tutti coloro che soffrono l’opportunità di una vita degna di essere vissuta, proprio come chiunque altro. Quello che è un augurio per la crescita civile del nostro Paese, è anche una speranza concreta per un malato di Sla.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Elisabetta Pontrelli

Da disabile vi dico: occupiamoci della politica

La mia vita in questi anni è ruotata intorno ad una vasca con acqua e cloro e una serie sterminata di lettere e viaggi che hanno rappresentato il mio personale impegno per portare voce di chi non ha voce, o di coloro che sono stanchi di essere sempre indicati come soggetti passivi della Comunità.

Da disabile, non mi vergogno di dirlo, ho lottato per dimostrare con i fatti che l’impegno incessante e martellante premia. Questo impegno può essere profuso nello sport o nella cultura non importa, ciò che importa è crederci. E così sono arrivati i successi sportivi, la rappresentativa nazionale, i records e le qualificazioni mondiali in competizioni ritenute impossibili per un atleta con diversa abilità, ma c’è anche un record ancora più difficile da raggiungere, ed è quello di riuscire a parlare ad una politica sorda, troppo impegnata nei giochi di potere, nei salotti e nella compravendita di parlamentari.

Ho incontrato quasi tutti, da Veltroni al portavoce del Pdl e numerosi parlamentari che addirittura mi hanno fatto visita a bordo vasca. Purtroppo quando prospettavo la mia voglia di impegnarmi per gli altri proponendo soluzioni semplici, ecco apparire le solite scuse: “è complesso”, “ci sono iter da seguire lunghi” oppure “il Paese attraversa un momento difficile”. Ad un certo punto ho trovato sulla mia strada l’Udc e il suo leader Pierferdinando Casini che per ben 45 minuti ( tempo che per un politico di rango nazionale è riservato solo alle persone importanti) mi ascolta. Resto però di stucco quando l’on. Casini mi chiede di andare a Todi per parlare di diritti, di diversità, di aspettative e di progetti. E’ stato un invito che ho accettato molto volentieri e che mi ha dato la possibilità di parlare a tanti parlamentari nazionali, di riscuotere consenso unanime e di far aprire una discussione alla commissione trasporti della Camera sulla gratuità delle strisce blu per i “veri” disabili ad oggi vessati in molti Comuni.

Purtroppo nonostante la proposta dell’Udc sia rimasta ferma per la mancanza di numeri in Parlamento, la fiducia in Pierferdinando non è venuta meno: non dimenticherò mai la fiducia che lui ha dato ad un ragazzo appena conosciuto, un insolito fondista impegnato in politica.

Questa fiducia e stima reciproca mi hanno portato a intervenire a Chianciano Terme alla convention dell’Udc. Da allora tantissimi continuano a chiedere un mio impegno personale in politica. Personalmente resto convinto che la chiave di lettura di un possibile impegno politico sia ancora quella “chiacchierata” con il Presidente Casini. Forse non bastano le associazioni che compiono quotidianamente sul territorio un’azione capillare e di vicinanza ai nostri problemi, ma occorre un nuovo impegno per dare concretezza a quel “ricuciamo l’Italia”, che non è solo uno slogan ma un vero e proprio programma che rappresenta un partito fatto di persone che credono ancora in valori importanti come la solidarietà e la democrazia.

Molti leggendo le mie parole penseranno che io sia un militante dell’Udc, ma non è così. Sono solo un campione di nuoto paralimpico che sta spendendo la sua vita per gli altri, e che si sente libero di testimoniare l’impegno di chi cerca di mettere a disposizione il proprio tempo e la propria azione politica per una causa giusta.

In questi mesi sono impegnato nella preparazione per gli Europei di fondo di Berlino, giornate intere trascorse tra palestra e piscina, ma anche quando nuoto il mio pensiero va all’impegno per sensibilizzare la Politica su temi che interessano a tutti noi.

Questa mio intervento spero  rappresenti un inizio, spero di far conoscere un po’ la mia storia, spero soprattutto di testimoniare l’impegno di questo Partito per quelle persone che si sentono sole e abbandonate.

Sono certo che leggerete ancora di me e di una serie di iniziative che proporrò ai Parlamentari UDC.

Grazie

Gianluca Attanasio

100 milioni ai malati di Sla

Grazie all’Udc, il Parlamento dà una risposta ai malati di Sla: dal capitolo delle  spese generiche escono 100 milioni di euro che saranno finalmente destinati ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica.
E’ una grande vittoria dell’umanità sulla ferrea logica dei numeri.
Dimostra che il Parlamento si occupa anche di chi soffre e che uno Stato, anche se in crisi economica, non deve perdere il senso dell’umanità.

Pier Ferdinando Casini

La salute? Al Sud è un lusso per una famiglia su cinque

In Italia la salute non è più un diritto, ma un lusso. Un’affermazione che può suonare eccessiva, ma che purtroppo è cruda realtà. E’ uno scenario a tinte fosche e di un’Italia spaccata in due quello dipinto dall’ultimo rapporto Svimez sull’economia del Mezzogiorno: una famiglia su cinque non ha i soldi per andare dal medico e non si puo’ permettere di pagare il riscaldamento. Nel 2008 nel 30% delle famiglie al Sud sono mancati i soldi per i vestiti e nel 16,7% dei casi si sono pagate in ritardo le bollette. Otto famiglie su 100 hanno rinunciato ad alimentari necessari. [Continua a leggere]

Ospedale Pediatrico Gaslini:”La Salute, prima di tutto!”

Salviamo i posti letto in Terapia Intensiva Neonatale

di Alessio Fabio D’Avino

Non son degni di sopravvivere!

La manovra finanziaria attualmente in discussione prevederebbe forti tagli che riguardano anche i posti letto in Terapia Intensiva Neonatale.

Purtroppo devo ancora mettere alla vostra attenzione il cinismo con cui si approccia al tema della sussistenza a persone socialmente indifese e deboli.
Credevo di aver assistito al peggio della natura umana quando parlai della possibilità di escludere le persone affette dalla sindrome di Down dai benefici economici.
Purtroppo ogni giorno ne leggo qualcuna che mi fa accapponare la pelle più del giorno precedente.

E’ proprio di questi giorni una lettera aperta del CIMO-ASMD in cui si evidenzia, come ampiamente previsto, che la manovra economica, che vorrebbero far passare dal voto di fiducia, sopprimendo tutte le possibili migliorie, taglierà i trasferimenti economici dallo Stato alle Regioni e ai Comuni e di conseguenza ridurrà le prestazioni nei settori della disabilità, della salute mentale e degli anziani fragili; condizionerà negativamente anche i servizi sanitari ospedalieri e territoriali, di fatto, facendo sparire le politiche della prevenzione.

La manovra porterà al licenziamento di migliaia di medici precari impegnati nei settori dell’Emergenza e al pensionamento di 30.000 medici e dirigenti sanitari con l’impossibilità di assicurare la continuità assistenziale e l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza a causa della riduzione dei posti letto e delle sedute operatorie e comporterà l’allungamento delle liste di attesa anche per le prestazioni radiologiche di alta tecnologia.

Per un settore delicato quale quello della Terapia Intensiva Neonatale, dove già oggi scarseggiano i posti letto, ulteriori tagli rappresenterebbero una sciagura di proporzioni inimmaginabili.

In un intervento pubblico, la deputata Binetti, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, ribadisce e amplifica gli allarmi che da molte parti si levano.
Riprendendo l’appello lanciato dal direttore dell’unità di Terapia intensiva neonatale del Policlinico Umberto I di Roma si possono facilmente comprendere concetti semplici ed elementari.
Si comprende benissimo che i reparti di TIN vanno oltre una logica puramente economica in quanto non sono possibili falsificazioni, come nel caso delle persone affette dalla sindrome di Down, i bambini sono lì sotto gli occhi di tutti, non hanno nemmeno la possibilità di chiederti aiuto.
Se un neonato è a rischio, se non è ben trattato fin dal primo momento, corre seri rischi di morire o di diventare un invalido vero con costi molto più alti per la nostra sanità, senza dimenticare il costo umano e personale altissimo di chi sarà sempre un disabile.

In alcuni ospedali questi tagli sono già proposte operative che verranno messe in atto se non si riuscirà a far ragionare con cognizione di causa chi vede le persone indifese come numeri da mettere su un foglio Excel.

Concludo augurandomi che sia solo un colpo di sole estivo e se non lo fosse vi chiedo di vigilare e di amplificare la debole voce di chi ci chiede solo una mano per sopravvivere.

Disabilità, l’uomo è più importante dei conti

La politica non e’ aritmetica.
I conti sono importanti, ma l’uomo e’ ancora più importante dei conti.
I malati di Sla sono completamente incapaci di provvedere a loro stessi e ai loro cari e da parte nostra e’ doveroso rispondere alle loro richieste.
Questo appello, che credo sia stato condiviso anche dal ministro Fazio,  va rivolto direttamente al ministro dell’Economia Tremonti.
In un caso come questo infatti l’eccezione e’ doverosa, anche considerando il fatto che di eccezioni che non servono in Italia ce ne sono troppe.

 Pier Ferdinando

Aggiornamento 22/6: Mercoledì 23 giugno, alle ore 15 (in diretta Rai), si terrà il Question Time alla Camera dei Deputati. Nell’occasione, l’On. Pier Ferdinando Casini interrogherà il Ministro della Salute Ferruccio Fazio sul ritardo nell’approvazione da parte del Governo dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario per le Protesi e per gli Ausili. Vi terremo aggiornati sugli sviluppi.