postato il 21 Giugno 2010 | in "In evidenza, Riceviamo e pubblichiamo"

Giornata Mondiale sulla SLA

Il Paese dove i malati protestano
Gino Strada, da cui politicamente si può sicuramente dissentire, disse una volta una cosa importantissima: «se uno di noi, uno qualsiasi di noi esseri umani, sta in questo momento soffrendo come un cane, è malato, ha fame, è cosa che ci riguarda tutti. Ci deve riguardare tutti, perché ignorare la sofferenza di un uomo è sempre un atto di violenza, e tra i più vigliacchi». Strada non ha fatto altro che tradurre con linguaggio appassionato ed appassionante il diritto alla salute cioè quel diritto che, secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, tutela la salute intesa come uno stato di completo benessere fisico, mentale, sociale che non consiste soltanto nell’assenza di malattie o infermità. Il diritto alla salute ci dice inoltre che i governi hanno la responsabilità della sanità dei loro popoli e che devono prendere le misure sanitarie e sociali appropriate. Da questa definizione si delinea come compito dello Stato la prevenzione e la limitazione delle situazioni di non-benessere, che possono impedire al soggetto una vita dignitosa. Il diritto alla salute rappresenta, quindi, uno dei diritti fondamentali della persona, diritto che ne riconosce la dignità, che deve essere salvaguardato anche attraverso l’azione dei pubblici poteri. Competenza dello Stato sociale è garantire a tutti l’accesso ai diritti fondamentali, mettere nelle condizioni tutti di poterne fruire in eguale misura e tutelare i soggetti deboli e marginali.

Ma se ciò non accade e questo diritto alla salute non è tutelato in maniera completa per tutti? Accade che i malati protestano. Sì, sembrerà una assurdità ma in questa nostra Italia degli sprechi e dei privilegi ci sono delle persone che devono combattere per vedere riconosciuti i loro più elementari diritti. Nello specifico l’Associazione italiana dei malati di Sla ha organizzato proprio per oggi una manifestazione di protesta, a cui hanno aderito anche altre Associazioni a tutela di persone con disabilità, davanti a Montecitorio per evidenziare i ritardi registrati nello sblocco dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili.

Ma cos’è la Sla? La Sla, cioè Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo ed è nota per la sua particolare incidenza tra i calciatori (ultimo caso, quello di Stefano Borgonovo) e’ una malattia grave, ancora inguaribile, che comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli: chi ne e’ colpito col passare del tempo non può più muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. La SLA ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne e’ colpito e della sua famiglia occorre allora che queste persone possano contare su un percorso di continuità assistenziale efficace ed adeguato ai loro bisogni quotidiani, e ciò sarebbe possibile se entrasse in vigore il Decreto (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura – e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili – annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato.
Non siamo davanti alla solita protesta, ma siamo davanti ad una grande rivendicazione del fondamentale diritto alla salute, siamo davanti a qualcuno che protesta per il diritto ad avere una vita libera e dignitosa. La protesta dei malati, dei più deboli in generale deve necessariamente sconvolgerci e interrogare la società civile e la politica che troppo spesso sembra impegnata a tutelare i “diritti” dei potenti. Diciamocelo chiaramente: non è un paese civile un paese che vede persone in carrozzina protestare e rivendicare ciò che è loro dovuto, come non è un paese civile una paese che in nome di una presunta guerra ai falsi invalidi toglie a 38 mila persone affette da sindrome di down l’assegno per l’assistenza. E’ giunta l’ora che ogni singolo cittadino prenda coscienza di questa situazione, è giunta l’ora di muoversi per chi non può muoversi.