Maria Eletta Martini: la ‘madre’ del volontariato

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

“Si dovrebbe pensare più a far bene che a stare bene: e così si finirebbe anche a star meglio”. Alessandro Manzoni

“La Repubblica italiana riconosce il valore sociale e la funzione dell’attività di volontariato come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, ne promuove lo sviluppo salvaguardandone l’autonomia e ne favorisce l’apporto originale per il conseguimento delle finalità di carattere sociale, civile e culturale “. (Legge 66/1991)

Maria Eletta era solita ricordare alle persone più care gli episodi della sua giovinezza, il suo impegno di staffetta partigiana,  l’occupazione in tempo di guerra della casa-madre del quartiere San Marco,  i suoi alunni, le lunghe discussioni davanti a una tazza di caffè con Aldo Moro. Allora era una giovane docente delle scuole medie che con il suo impegno nelle associazioni cattoliche iniziava a donare all’Italia la sua grande fede e la sua passione civile e politica che la rendono oggi uno dei pilastri del cattolicesimo democratico. L’attività politica di Maria Eletta inizia nel 1951 nel movimento giovanile della Democrazia Cristiana arrivando a ricopre la carica di consigliere comunale di Lucca, il paese natale in cui il padre era stato il primo sindaco eletto dopo la Liberazione. Nel 1963 viene eletta per la prima volta in parlamento ed è l’inizio di un grande percorso cattolico e democratico: tra i suoi impegni legislativi, s’annoverano quelli di promotore e relatore unico del nuovo Diritto di Famiglia; è stata relatrice delle leggi sull’aborto e sul divorzio impegnandosi per la presenza dei consultori familiari e dell’obiezione di coscienza; da presidente della Commissione Sanità ha portato a conclusione la legge istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale. Non è mancato il suo impegno a favore delle adozioni, di leggi a favore di cooperazioni con paesi in via di sviluppo e delle normative Stato-Chiesa. E’ lei l’autrice nel 1991 della legge 266 che riconosce il valore sociale, morale e gratuito del volontariato. Dopo Tangentopoli, in cui Maria Eletta si era fatta portatrice di una linea dura e moralizzatrice all’interno del partito, aveva cercato di testimoniare i valori del cristianesimo democratico prima partecipando alla fondazione del Partito Popolare Italiano poi con la Margherita; nominata Gran Cavaliere di Gran Croce dal 1996 al 2002 fu membro del comitato Nazionale di Bioetica.

La “madre del volontariato italiano” si è spenta alle 7 di mattina del 29 dicembre con la delicatezza che l’ha caratterizzata in vita. Ma a portarne avanti il  ricordo e  l’ azione sarà il suo dono più grande, il Centro Nazionale per il Volontariato, anzi, le migliaia di persone, gli organismi di volontariato, le strutture di servizio e gli enti che vi aderiscono che quest’anno hanno festeggiato i 25 anni con un unico intento: quella di valorizzare e accrescere ancora di più quella grande rete generosa e disponibile di solidarietà che è il volontariato, una delle vere principali ricchezze del nostro paese.

Oggi si stima che il 10% degli italiani si dedica al volontariato, è la fine dell’anno, è tempo di resoconti e di cambiamenti. Aggiungi la tua goccia a questo oceano di bene.

PER APPROFONDIRE

Centro Nazionale per le Ricerche e per il Volontariato

La legge quadro 266 del 1991

Nigeria: Il sangue dei martiri linfa per una possibile convivenza

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

Ogni cinque minuti un cristiano viene ucciso a causa della sua fede. Nel 2011 si stimano 105.000 vittime della persecuzione contro i cristiani. Tra il 2000 e il 2010 le vittime sono state 160 mila all’anno. La libertà religiosa, come respiro profondo e autentico dell’uomo per aprirsi all’Infinito, e che comprende anche la libertà di essere a-religiosi, deve essere tutelato come uno dei diritti più fondamentali- Dati dell’Osservatorio contro il razzismo e la xenofobia dell’Osce, organizzazione europea per la sicurezza e per la collaborazione.

“Alcuni  giovani hanno creato dei posti di controllo alle due entrate della strada che conduce alla chiesa di Santa Teresa. L’auto dell’attentatore ha rifiutato di fermarsi. I ragazzi l’hanno seguita fino di fronte alla facciata della chiesa, riuscendo a bloccarla. Mentre stavano discutendo con il guidatore, questi ha fatto esplodere la bomba. Si è quindi trattato di un attentato suicida. Tra le vittime vi  è uno dei nostri giovani della sorveglianza, e almeno 3 membri delle forze dell’ordine, tra cui un musulmano”. A parlare è l’arcivescovo di Abuja mons. Onaiyekan che a Santo Stefano ha incontrato  il  Ministro dell’Interno, per lanciare un forte appello tramite la stampa locale ai musulmani della Nigeria per fare qualcosa. L’obiettivo è sconfiggere le divisioni  alimentate da gruppi estremisti  come la Boko Haram che desiderano imporre la Sharia nel Paese: la convivenza pacifica è possibile :” ”Non e’ il tempo di dire se siamo musulmani o cristiani, dobbiamo affrontare il problema insieme come nigeriani che vivono tutti sotto la minaccia di questa gente. Fra i morti vi erano pure musulmani. Voi siete i veri musulmani, non loro ” La chiesa di Santa Teresa è solo uno dei luoghi di culto preso di mira il giorno di Natale che ha causato circa un centinaio di morti in tutto il paese. Purtroppo non è stato l’unico Natale di sangue, da circa un decennio ci sono contrasti tra cristiani e musulmani, il più grave nella primavera dell’anno scorso in cui la tribù nomade dei fulani nella regione dello Jos uccisero circa 500 persone in tre villaggi cristiani ai piedi delle montagne.

Ad aggravare la frattura fra cristiani e musulmani c’è anche la situazione politica. Proprio in questi giorni la Corte Suprema nigeriana ha confermato la vittoria alle presidenziali di aprile di Goodluck Jonathan, cristiano del Sud, respingendo il ricorso del principale partito moderato musulmano che aveva denunciato brogli. E ora anche associazioni cristiani come l’Alleanza Pentecostale non escludono l’uso delle armi per difendere le proprie comunità e fa scricchiolare ancor più la precaria terza repubblica nigeriana che si sta ancora riprendendo dalla tragedia del Biafra, la guerra civile in cui fu massacrata l’etnia Igbo che chiedeva l’indipendenza, un paese che  ha speso la maggior parte dei proventi del petrolio del Delta del Niger per la ricostruzione. Un paese avviato alla repubblica da  Obasanjo nel 1999 che affogava nella stagnazione economica e nel deterioramento delle istituzioni dopo 16 anni di regime militare. Ma la convivenza è possibile, devono rimanerci nelle orecchie e nel cuore le parole dell’arcivescovo che invita a superare l’odio e la violenza. Perché cristiani e musulmani possono vivere insieme e costruire con ugual contributo la nuova Nigeria.

E’ morto il sarto di Ulm

“Riceviamo e pubblichiamo” di Adriano Frinchi

Per la sua “possibile storia del Pci” Lucio Magri pensò al sarto di Ulm, all’apologo di Bertold Brecht sulla triste vicenda di Albrecht Berblinger, il sarto che volendo volare precipitò giù dalla cattedrale con le sue ali finte. Nel racconto di Brecht il vescovo che mette alla prova il sarto di Ulm alla fine sentenzia perentorio: “mai l’uomo volerà”. Forse nel suo viaggio verso la Svizzera, in questi ultimi anni bui dopo la morte della moglie, Magri avrà ripensato a questa tragica sentenza come metafora triste della storia dei comunisti italiani, ma anche della sua esistenza. Solo questo può provare a spiegare il suicidio di un uomo di 79 anni, ma è una spiegazione che genera comunque angoscia. Davanti all’estremo gesto di Magri è necessario un silenzio rispettoso, che allontani le polemiche estemporanee sulla moralità degli atti, ma che comunque deve suscitare la riflessione per quanti restano. Sì, l’estremo gesto di Magri interroga noi che restiamo, non esclusivamente sui temi eticamente sensibili, ma sul senso della vita, sulla felicità, sui nostri rapporti, sul mondo che abbiamo costruito. La complessa figura di Magri mi ha riportato alla mente il bel film di Ettore Scola “la Terrazza” dove uno straordinario Vittorio Gassman nei panni di un deputato comunista adultero in crisi interroga un’austera platea congressuale chiedendo: “è lecito essere felici, anche se questo crea infelicità?”. La domanda di Magri probabilmente è la stessa del compagno in crisi del film di Scola, ma anche la reazione degli astanti sembra la stessa: l’assemblea tace perplessa.

Riconoscimento della LIS, la Sicilia apre la strada.

Per una volta la Sicilia è avanti rispetto al resto del Paese. Così se a Roma il riconoscimento della LIS si è impantanato alla Camera dei deputati, a Palermo l’Assemblea regionale siciliana ha approvato all’unanimità il disegno di legge in favore della diffusione della lingua dei segni italiana (LIS) come lingua propria della comunità degli audiolesi promosso dal deputato dell’Unione di Centro Totò Lentini. Il disegno di legge intende promuovere la lingua dei segni italiana (LIS) come strumento di ausilio e di integrazione delle comunità degli audiolesi e incentivarne l’acquisizione e l’uso, determinando in particolare, mediante un regolamento, emanato dal Presidente della Regione, le modalità di utilizzo della stessa nell’Amministrazione regionale e in ambito scolastico e universitario, nel rispetto delle rispettive autonomie. La normativa proposta mira, piuttosto che riconoscere la LIS come strumento aggregativo e di distinzione di una comunità degli audiolesi – per sua natura assolutamente eterogenea -, a considerare questo linguaggio come uno degli strumenti a disposizione per superare gli ostacoli posti dall’handicap auditivo, nella consapevolezza, peraltro, del pieno diritto di questi soggetti di imparare e scrivere correttamente la lingua italiana. L’obiettivo è, attraverso questa promozione che rivendica di anticipare, nell’ambito della competenza regionale, le determinazioni che assumerà il legislatore nazionale, quello di rimuovere, in ossequio all’articolo 3 della Costituzione, alcuni degli ostacoli che possono limitare il pieno diritto di cittadinanza degli audiolesi, fornendo loro un importante strumento di ausilio. Il ddl sulla “Lingua dei Segni” è dunque un valido strumento di integrazione per le persone audiolese e costituisce, come ha ricordato l’onorevole Lentini, ”il primo di una serie di impegni che l’Udc intende portare avanti per garantire i diritti delle persone con disabilità”.

Adriano Frinchi

Siate sempre pronti a testimoniare la Speranza nell’immensa certezza di una Presenza

Mentre sto scrivendo circa due milioni di giovani sono radunati nella piazza dello scalo Cuatro Vientos di Madrid nella grande veglia di preghiera in attesa dell’aurora e della celebrazione eucaristica di domenica mattina con Benedetto XVI che chiuderà la XXVI° Giornata Mondiale della Gioventù. Cosa stanno cercando questi giovani e chi o che cosa li ha richiamati fin qua?

La prima Giornata Mondiale della Gioventù risale alla domenica delle Palme del 1986 sulle radici del Giubileo Internazionale della Gioventù svoltosi in occasione dell’Anno Sacro della Redenzione per ricordare il 1950° anniversario della Risurrezione del Signore.  Trecentomila giovani provenienti da più parti del mondo giunsero in Piazza San Pietro, ospitati da circa seimila famiglie romane. Nell’occasione papa Giovanni Paolo II consegnò una croce di legno ai giovani per simboleggiare l’amore del Signore Gesù per l’umanità .  “Siate siete pronti a testimoniare  la Speranza “ fu il messaggio del pontefice ai giovani. Come doveva essere difficile parlare allora ai giovani di Speranza!  Anni bui in cui si aggirava minaccioso lo spettro della Guerra Fredda e i moti liberali e sindacali dell’Europa Orientale erano schiacciati dal pugno di Mosca, anni in cui l’Italia era stretta nella morsa dell’odio del terrorismo nero e rosso e lo stesso Giovanni Paolo II solo tre anni prima veniva gravemente ferito nell’attentato terroristico di Ali Agcà. Eppure in quegli anni di paura, intolleranza e incapacità di sollevare il proprio sguardo verso il futuro, si dimenava nei cuori un inesprimibile desiderio di libertà che ben presto sarebbe scoppiato disegnando un nuovo mondo.

Ancora oggi è difficile parlare di Speranza, anzi, è molto più difficile. Non sono più le ideologie a gettare l’uomo in catene ma al contrario è il Nulla ad accecare la nostra vista e i nostri cuori.  C’è una constatazione semplice e allo stesso tempo drammatica: nella mentalità diffusa ai nostri giorni, nelle fatiche del vivere quotidiano sembra non sia più possibile nessuna certezza. Viviamo tante crisi che mettono in discussione conoscenze acquisite da tempo e non solo nel campo della politica e dell’economia. Lo percepiamo nel mondo del lavoro, lavoro in cui i giovani pur essendo ancora non entrati lo percepiscono come un fenomeno lontano, astratto, guscio di candida conchiglia vuota, rancida carne di mollusco, interinale, subordinato, usa e getta, navigato, soddisfatto e mai rimborsato. Lo percepiamo nella società dell’amore di plastica dove l’amore è una chimica chimera che attiva solo ormoni e dopammina incapace di incamminarsi in un progetto auntentico e duraturo in una società liquida dove tutto scorre, dove tutto è consumo. Quello che è in gioco oggi è qualcosa di più radicale, è la grande ombra del nichilismo, l’ospite inquietante che turba i nostri tempi e frantuma i nostri sogni con le nostre certezze e i nostri desideri. E’ il Nulla e l’angoscia del Nulla, del vuoto che guarda dentro di te.

Questi due milioni di giovani non sono a Madrid per  una vacanza o una kermesse, sono qui in cerca di qualcosa o qualcuno che dia un senso genuino alla loro esistenza. Cercano qualcosa che li renda protagonisti della loro vita, che li porti a una presenza nella società fatta di una comunione visibile e propositiva, e cercano in primo luogo  di essere felici ponendosi in modo perentorio , clamoroso e anticonformista quella domanda di un senso ultimo e di una felicità da percepire all’interno dell’essere umano, vogliono la Bellezza, vogliono la Verità, vogliono la Giustizia che la lunga mano dell’ospite inquietante ha ucciso!

Questi due milioni di giovani non vogliono un sentimento, vogliono un fatto è quel fatto è una presenza, è Gesù Cristo centro del cosmo e della storia che rende unica e autentica la realtà, quella linea di confine in cui la storia e il mistero dell’uomo si incontrano. Cercano un Dio che non è un principio assoluto assiso nel’alto dei cieli ma fonte di amore, amore puro e disinteressato, amore indissolubile, fiamma d’amore che li renda protagonisti nella loro vita e riguardi tutti gli aspetti del loro essere. Un testo cristiano del II° secolo, la lettera a Diogneto, così descrive i cristiani:

“ I cristiani né per regione, né per voce, né per costumi sono da distinguere dagli altri uomini. 2. Infatti, non abitano città proprie, né usano un gergo che si differenzia, né conducono un genere di vita speciale . La loro dottrina non è nella scoperta del pensiero di uomini multiformi, né essi aderiscono ad una corrente filosofica umana, come fanno gli altri. Vivendo in città greche e barbare, come a ciascuno è capitato, e adeguandosi ai costumi del luogo nel vestito, nel cibo e nel resto, testimoniano un metodo di vita sociale mirabile e indubbiamente paradossale”

I cristiani dunque si comportano come tutti, ciò che cambia è lo spirito che li anima nel fare le cose, uno spirito di Speranza perché hanno un’immensa certezza, l’incontro di un fatto, di una presenza che non li abbandona mai, nemmeno  nelle nelle oscure e fitte nebbie del Nichilismo.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

Il Testamento Biologico

“279 si, 206 no, 11 astenuti, la Camera approva!”. Queste parole riecheggiano il 12 luglio 2011 nell’aula di Montecitorio ma la nostra storia parte da qualche anno più in là. 4 aprile 1997: in Spagna a Oviedo i paesi membri dell’Unione Europea firmano la “Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alla applicazioni della biologia e della medicina” che invita e vincola i paesi firmatari a creare e ad adottare negli anni seguenti norme contrarie all’accanimento terapeutico e alla regolazione del consenso informatico. A rappresentare l’Italia in quel momento è il primo governo Prodi che presto sarebbe giunto al capolinea con il ribaltone dalemiano. Da quel momento sono passati ben 14 anni, 14 anni intessuti di scontri, astio, fazioni che forse avrebbero potuto e anzi dovuto dare spazio a un maggior dibattito, pacatezza e serenità nell’interesse di tutti .

La “bomba” viene sganciata dal paese dei tulipani nel 2002 con un testo che per molti è la pietra miliare del “diritto all’eutanasia”. In realtà, tale testo stabilisce, non il “diritto all’eutanasia”, l’eccezione di alcune norme del codice penale che prevedevano la non imputabilità del medico per sospensione dell’erogazione di cure -in una regolamentazione peraltro abbastanza rigida- con paziente consenziente. Piccola sottolineatura: la costituzione e il diritto civile olandese, punto di riferimento per il pensiero più libertario, non afferma – così in tutto il resto del mondo – mai esplicitamente che l’eutanasia sia un diritto.

Fra qualche mese, quando il ddl Calabrò sarà definitivamente tramutato in legge con l’approvazione del Senato della Repubblica, anche l’Italia disporrà di una sua legislazione in merito. Ma che cosa afferma nello specifico la legge approvata alla Camera il 12 luglio? Cerchiamo di capirlo insieme.

Essa si compone di nove articoli, il primo dei quali ““riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge”, e vieta esplicitamente “ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonché all’alleviamento della sofferenza”.”

Il secondo articolo è sul consenso informato “Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole”.

Ma il cuore della legge è sicuramente l’articolo 3 che “esprime orientamenti e informazioni utili per il medico, circa l’attivazione di trattamenti terapeutici purchè in conformità a quanto prescritto dalla presente legge”. Si tratta di un vero e proprio testamento biologico, denominato DAT, dalla durata di cinque anni e rinnovabile legato al dichiarante e a un suo fiduciario che sarà contenuto in un archivio unico nazionale e informatico sotto la tutela del Ministero della Salute. Il parere del medico sarà tuttavia vincolante perchè “sentito il fiduciario, annoterà nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno” in base anche alla novità offerte dalla ricerca biomedica nella lotta alle malattie. Escluse dalla sospensione delle cuore sono l’idratazione e l’alimentazione considerate dalla legge non cure ma diritti inalienabili di ogni essere umano.

Non voglio fare discorsoni né rischiare di aprire infiniti dibattiti di stampo bioetico, medico o filosofico: semplicemente invito ciascuno di voi a riflettere molto semplicemente sui contenuti della legge che vi ho elencato in breve e magari a rintracciare e leggere il testo completo.

Piccolo suggerimento: ragioniamo e facciamolo con la nostra testa non facendoci condizionare da schemi di partito ma in base al nostro pensiero, coscienza, rispetto. E’ squallido e insensato prendere posizione perché semplicemente si appartiene a una parte politica e a una certa corrente di pensiero, ognuno di noi ragioni con la sua mente e la sua coscienza. E’ questo l’atteggiamento giusto.

Jakob Panzeri

PER APPROFONDIRE:

-La convenzione di Oviedo, consiglio Europeo 4 aprile 1997

-Il testo della legge italiana e i dossier allegati sul sito della Camera dei Deputati

-La legislazione olandese

Fine vita e dignità dei bambini

Si è ripreso a discutere in Parlamento di testamento biologico e di regolamentazione del fine vita. La discussione non può prescindere dal dovere da parte delle istituzioni di rendere dignitoso ogni istante di vita di coloro che si ritrovano a convivere con una malattia incurabile. Recentemente, in occasione di un meeting di lavoro, ho avuto modo di sentire un intervento che riguardava un aspetto molto delicato di tale questione: la malattia incurabile pediatrica.

Se la parola “inguaribile”, riferita alla malattia di un adulto, è difficile da accettare, quando riguarda un bambino è straziante. Eppure in Italia sono oltre 11000 bambini a dover affrontare il calvario di una malattia incurabile (1/3 delle quali di natura neoplastica, le altre di natura degenerativa o dismetabolica), e sentire le difficoltà dei genitori durante quella terribile esperienza fa capire quanto le istituzioni facciano davvero poco per sostenerli. Esistono genitori che imparano procedure mediche avanzate perché non c’è nessuno che lo possa fare a domicilio; esistono genitori perennemente angosciati perché se il loro bambino ha una crisi cardiaca durante la notte non c’è un medico di riferimento ma solo il pediatra di famiglia che ti lascia il suo cellulare pur non essendo obbligato a farlo; esistono genitori che fanno sforzi immani per far si che il loro bimbo abbia una vita normale nonostante tutto. Tutto questo, anche se straordinario, è inaccettabile.

Per un bimbo malato esiste il qui e ora, non ha la percezione che fra un anno non ci sarà più. Il bambino percepisce il dolore fisico, ma forse gli fa più male il non poter andare più a scuola o non poter più giocare con altri bambini. Un bambino in queste condizioni non vuole solamente non sentire più dolore, ma vuole non sentirsi emarginato dagli altri bambini per via della sua malattia, vuole poter continuare a studiare e giocare. Accanto a questi bisogni esistono le esigenze dei genitori: sostegno psicologico, assistenza medico-infermieristica a domicilio, strutture socio-assistenziali adatte a un bambino(spesso vengono mandati in una RSA per adulti perchè non ne esistono di pediatriche, assistenza qualificata a domicilio durante l’orario di lavoro. Sono evidenti a tutti i doveri delle istituzioni, doveri che non possono più procrastinare: assistenza medica, psicologica e sociale del fine vita pediatrico, sia in ospedale che nel territorio.  In questo l’Università di Padova, con il suo Hospice pediatrico nel Dipartimento di Pediatria, sta facendo da apripista. Ma non basta.

La politica forse continuerà ad accapigliarsi sui principi e sui dogmi,  ma di sicuro c’è che uno stato civile deve rendere dignitoso ogni istante di vita, anche l’ultimo, di un individuo. E ciò vale a maggior ragione per i più piccoli.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Maria Pina Cuccaru

Biotestamento, considerazioni a margine del ddl Calabrò

“Due singole cellule in punto di morte che con il loro sacrificio e la loro unione originano un nuovo individuo che costituisce l’anello l’eterno di un sublime processo chiamato Vita” con queste parole il grande biologo Frank Rattray Lillie si rivolgeva nel 1935 all’Accademia delle Scienze degli Stati Uniti d’America che lo aveva eletto presidente.  Uno scienziato che ha dato un contributo fondamentale alla moderna zoologia e biologia dello sviluppo, un agnostico che era in grado tuttavia di cogliere nella Vita un qualcosa che forse nemmeno lui era in grado di spiegarsi, un elemento misterioso e sublime,  unico  e irripetibile ma eterno. La Vita è sicuramente la cosa più importante e preziosa che abbiamo, la condizione per cui siamo qui e per cui possiamo amare chi ci è vicino o anche semplicemente ammirare il panorama e gustare un gelato. E’ proprio di questo si sta discutendo in Parlamento: della Vita. L’immagine che emerge dai mass media  è quella di uno scontro senza esclusioni di colpi tra una dottrina religiosa che forte della sua tradizione vuol imporsi e di un pensiero moderno e liberale (o presunto tale) che crede di essere garante e difensore della libertà delle persone. Non è  propriamente così. Ma cerchiamo innanzitutto di capire il “nocciolo” della questione: parliamo di testamento biologico meglio noto come ddl Calabrò, sintesi di diverse proposte di leggi in materia, che si occupa di  “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento”. Queste disposizioni si rivolgono a persone in stato vegetativo o sindrome di Kretschmer, cioè una possibile evoluzione della stato di coma caratterizzato dalla ripresa della veglia e dalle applicazioni delle attività metaboliche. Molte persone affette da stato vegetativo si risvegliano dopo poche settimane, per altri invece la situazione è irreversibile. La verità è che noi dello stato vegetativo al momento sappiamo poco o nulla, basti pensare che secondo una recente ricerca pubblicata quest’estate dal New England Journal of Medicine circa il 40% delle persone con la diagnosi di stato vegetativo sono coscienti, pur minimamente e altri ancora in numerosi test ottengono un’attivazione delle cortecce celebrali primarie, casi che invece fino a pochi anni fa erano considerati di   “morte celebrale” .  Il ddl si rivolge inoltre e più generalmente a persone “nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze». L’obiettivo chiaro e dichiarato è quello di evitare l’accanimento terapeutico ma senza cadere nell’eutanasia. I punti più discussi e tormentati della legge sono i seguenti: alimentazione, idratazione, coscienza del medico. Ma cosa sono l’idratazione e l’alimentazione? Sono terapie mediche che possono essere interrotte per una presunta volontà del paziente oppure sono forme di sostegno vitale e diritto inalienabile dell’uomo? Togliere l’acqua a una persona significa accogliere il suo desiderio di una morte serena oppure farla morire nel modo più atroce possibile, secca come una foglia? Su questi argomenti si sono svolti convegni medici, conferenze, assemblee,  ma dobbiamo capire una cosa della scienza: nella scienza non esiste il bene e il male, la scienza studia fatti e ne trae conclusioni oggettive, spetta poi all’uomo, al suo senso etico, decidere cosa fare delle ricerche della scienza. E qui salta la fasulla dicotomia tra un pensiero religioso e un pensiero liberale. Qui c’è di mezzo la medicina, la scienza, la filosofia, la bioetica ma soprattutto l’Uomo con tutta la sua sofferenza. Continuamente si fanno ricerche, continuamente si hanno nuove terapie, nuovi metodi analitici, nuovi ricerche. Ciò che è stato studiato l’anno scorso sulla sintesi delle proteine è già vecchio perché una nuovo studio basato sulla moderna cristallografia a raggi x l’ha smontata e oggi c’è una nuova teoria. Pensate a un medico che si trova di fronte alla richiesta di un paziente o di un suo garante di interrompere le cure quando nel frattempo sono magari giunte nuove cuore, nuove terapie, nuove conoscenze. Certo, il paziente ha libertà di scelta, ma anche il medico deve averla e ha una sua coscienza da rispettare ed esercitare, può davvero un medico dare la morte a una persona che ha il dovere morale e umanitario di curare? Ne parlava già Ippocrate di Kos circa 2400 anni fa. Il ddl Calabrò oggetto di discussione e voto in Senato considera l’idratazione e l’alimentazione delle forme di sostegno vitale e dei diritti e cerca di garantire la libertà di scelta del paziente ma anche la coscienza del medico. Per favore, non limitiamoci a dire: di qua ci sono i cattolici oscurantisti e oltranzisti, di là ci sono gli atei della cultura della morte. Assolutamente no, è un discorso molto più complesso, ci sono in ballo medicina, scienza, filosofia, etica, diritto e prima di tutto l’uomo e la sua sofferenza.

Questo argomento a me tocca in modo particolare perché io ho deciso di dedicarmi alla carriera scientifica proprio per la commozione della vicenda Eluana. Il mio senso etico, le mie conoscenze scientifiche, il mio sentire religioso affermano che la vita è un bene unico, irripetibile, inalienabile. Non ho provato un senso di condanna dalla figura di Beppino Englaro, posso comprendere i lunghi anni di un padre a seguire una figlia, il suo desiderio continuamente represso nel vederla sorridere e alzarsi, ma allo stesso mi sono interrogato se non fosse possibile un amore più grande, un amore che si realizza guardando in faccia la sofferenza e sublimando in essa tutta la nostra dignità e il nostro amore.  Ognuno di noi vuole stornare da sé la differenza, pochi si fermano a guardarla in faccia con dignità, è questo il grande insegnamento delle tragedie greche, il sommo patei matos dell’Agamennone di Eschilo: la conoscenza attraverso la sofferenza, una conoscenza non libresca ma la più alta conoscenza umana che si raggiunge amando la propria sofferenza e affrontandola con dignità. E allora no all’accanimento terapeutico e no all’eutanasia. Desidererei uno stato che fosse attento a queste persone, che le aiutasse, che facesse sentire il suo sostegno garantendo ad esempio incentivi ai familiari che si prendono cura di queste persone. Giudico positivamente il ddl Calabrò e ogni altra misura che ha lo scopo di capire la vita, l’uomo, la sofferenza.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Jakob Panzeri

Per saperne di più

“La cura che viene da dentro “ di Angelo Luigi Vescovi, un interessantissimo testo sulle cellule staminali adulte che potrebbero rivoluzionare le nostre attuali conoscenze scientifiche e fornire nuove cure per le diagnosi sopra menzionate.

“Lo scafandro e la farfalla” di Jan Dominique Bauby, un toccante racconto sulla sindrome di Dachenne da cui è stato tratto anche un film vincitore del premio alla regia del festiva del cinema di Cannes.

Asia Bibi, se i cuori si induriscono

Nel cuore dell’Asia c’è un paese, il Pakistan, dove è in vigore una assurda legge sulla blasfemia che prevede l’ergastolo per chi offende il Corano e la pena di morte in caso di offesa a Muhammad. Prima del 1986, anno di entrata in vigore della legge, non vi erano in Pakistan denunce di blasfemia ma dopo in 20 anni ci sono stati circa 1.000 casi, mentre 70 persone, solo accusate di blasfemia, sono state vittime di esecuzioni extragiudiziali. Ma bisogna annoverare in questa tragica lista anche i nomi di quanti sono morti per essersi soltanto opposti alla legge sulla blasfemia: il  musulmano, Salman Taseer, governatore del Punjab (il 4 gennaio scorso dalla propria guardia del corpo) e del cattolico, Shahbaz Bhatti, ministro per le minoranze del Governo pakistano (il 2 marzo per mano di gruppo di uomini armati). Questo accade nel cuore dell’Asia. Poi c’è quanto accade nel cuore di Asia. Asia Bibi è una donna pakistana di 45 anni, madre di cinque figli, che è stata condannata a morte con l’accusa di aver offeso il profeta Muhammad. Asia è stata accusata dalle vicine di casa che non volevano farle toccare il recipiente per la raccolta dell’acqua ed ora si trova  nella cella di isolamento del carcere di Sheikpura, nel Punjab, gravemente malata,  impaurita per la sua sorte e quella dei suoi familiari ed amici e in attesa della morte. Ma nel cuore di Asia, come racconta in una straordinaria intervista al quotidiano “la Repubblica”, non alberga solo la paura ma c’è anche posto per la speranza, speranza che è fatta di cose semplici come potere organizzare una cena per la propria famiglia e di cose grandi come vedere abolita la legge sulla blasfemia che a detta di Asia “fa male ai cristiani e ai musulmani”. Asia Bibi ha anche un altro desiderio: vorrebbe incontrare il Papa, sa infatti che ad un Angelus Benedetto XVI ha parlato di lei ed è stata una cosa che ha riempito il suo cuore di speranza e voglia di vivere. Tutto ciò accade nel cuore dell’Asia e nel cuore di Asia, ma ciò che preoccupa di più è la durezza dei cuori degli uomini e delle donne che vivono nel libero Occidente. In Italia dove la questione femminile è ritornata al centro dell’attenzione anche con manifestazioni di piazza, nessuno ha sentito la necessità di parlare di Asia Bibi. Forse è troppo cattolica o forse non è mai stata ad una festa ad Arcore. Ma se la vicenda di  Asia Bibi non tocca il nostro cuore e non fa fremere le nostre coscienze che senso hanno le manifestazioni e gli sproloqui per la dignità delle donne? Perché i cuori di tante donne europee non sono con quello di Asia, perché sono così induriti? La drammatica risposta a questo quesito sta forse in una pagina evangelica: “dov’è il tuo tesoro, là sarà anche il tuo cuore”.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Adriano Frinchi

L’eutanasia e la profonda dignità di ogni vita

Eutanasia, uno dei temi etici più complicati del nostro tempo. Scelte che ognuno si augura di non dover mai fare nella propria vita e di chi gli sta attorno. Eppure il problema non scappa, non si può semplicemente chiudere gli occhi e non pensare, diventare insensibili di fronte a coloro che pensano a questa come alla giusta, “dolce” morte. Eutanasia, infatti, significa letteralmente “dolce morte”. Ad essa si appellano persone che decidono di non voler più vivere incapaci di compiere gesti normali, di parlare e comunicare liberamente, di mangiare con l’aiuto della proprie mani, di lavarsi da sole, di alzarsi dal letto, di fare attività fisica, di giocare con i propri figli, di dare un bacio alla persona amata. Ad essa si appellano anche famigliari disperati di persone in coma, in stato vegetativo, paralizzate, colpite da malattie degenerative.

La risposta a queste persone può essere il sì all’eutanasia? Il sì alla libertà di decidere della propria vita o di quella di un fratello, una sorella, un figlio, un padre?

Spesso si preferisce parlare di testamento biologico come mezzo per prevenire il dovere di fare in futuro certe scelte. In realtà, si pensa poco al fatto che il problema viene semplicemente spostato: chi può dire con certezza che tipo di persona sarà nell’eventualità in cui si trovasse intubato, costretto a dipendere dalle macchine per vivere? Chi può dire che la visione del mondo, della sua vita non sarà mutata? Dire ora, a priori, che in futuro non si vuole vivere in determinate condizioni è pericoloso. Piuttosto, bisogna tenere sempre presente che giudicare qualsiasi cosa senza provare in prima persona porta quasi sempre a degli errori. Quante persone, ad esempio, pensano ad una malattia come a qualcosa di terribile a cui psicologicamente non si riuscirà a sopravvivere? Quante persone colpite da un tumore, da una paralisi, da una malattia degenerativa, invece, cambiano completamente prospettive, modi di pensare, convinzioni tanto da riscoprire il valore vero della vita ed attaccarsi ad essa in un modo più forte, puro, senza lasciarsi condizionare da ciò che stanno affrontando e da quella bolla di sentimenti che le avvolge fatta di sconforto, dispiacere e paura delle persone che le circondano?

La vera domanda che ci si deve porre, però, è: perché un uomo, una donna, un giovane arrivano al punto di chiedere di morire? Perché una mamma, un papà, un marito, una fidanzata arrivano a chiedere di far morire la persona tanto amata? Le risposte possibili possono essere ricondotte ad una sola: una vita così non è degna di essere vissuta, vivere così non è vivere. Posto che la persona non soffra molto fisicamente (per questo si deve puntare senza esitazione sulle cure palliative), la vera sofferenza è quella psicologica.

Siamo cresciuti con la convinzione che vivere significa nascere sani, crescere, imparare, studiare, trovarsi un lavoro, sposarsi, fare una famiglia e, una volta trasmessi ai figli i mezzi con i quali sopravvivere in questo mondo, godersi finalmente la pensione e i nipotini. Vite diverse da queste ci appaiono anomale, inconcepibili: ci chiediamo quale sia il senso della vita di un disabile, di una persona down, di un bambino autistico, di un malato con poche prospettive di vita, o semplicemente di una persona che fa scelte di vita che deviano da quelle “normali”, come ad esempio decidere di non sposarsi e dedicare il tempo ad aiutare gli altri, decidere di non avere figli, decidere di vivere la vita viaggiando. Ma ci chiediamo mai se siano le nostre convinzioni ad essere sbagliate? Siamo noi in grado di decidere quale sia una vita degna di essere vissuta?

Barry Neil Kaufman, padre che è riuscito a guarire suo figlio dall’autismo grazie a nuovi atteggiamenti mentali e convinzioni e grazie a tutto l’amore che egli provava e prova per il suo bambino, scrive: “Le nostre convinzioni non solo determinano la nostra visione del mondo e il nostro atteggiamento, ma plasmano anche il modo in cui giudichiamo noi stessi, gli altri e gli eventi della nostra vita. Gran parte di noi ha imparato ad accettare una visione dell’esistenza che ci inibisce e ci crea una sensazione di disagio; ma possiamo ancora disimparare, fare una nuova scelta e intraprendere una nuova vita”. Nessuno sa dire quale sia il senso profondo di ogni nostra vita. Ma questo non ci blocca, non ci frena, non ci fa dire di non voler più vivere. Al contrario, siamo sempre alla ricerca di qualcosa di profondo, di risposte ai nostri perché; impieghiamo molto del nostro tempo nel cercare di trovare un senso a quello che ci succede o nel  tentare di trovare un filo logico che colleghi tutti gli eventi della nostra vita, in modo da farci capire chi siamo e rendeci sereni. Chi dice che la vita di persone diverse dal normale, speciali nel loro essere, abbia un valore diverso? Solo perché non possono fare della loro vita quello che noi tutti vogliamo per la nostra, non vuol dire che nel mondo non ci sia posto per loro, che la loro vita non abbia un preciso e determinato scopo.

Luigi Pirandello dice, attraverso il dialogo di un suo personaggio in “Il fu Mattia Pascal”: “Lei vorrebbe provare con questo che, fiaccandosi il corpo, si infievolisce anche l’anima, per dimostrar così che l’estinzione dell’uno importi l’estinzione dell’altra? Ma immagini un pianoforte e un sonatore: a un certo punto, sonando, il pianoforte si scorda; un tasto non batte più; due, tre corde si spezzano; ebbene, sfido! Con uno strumento così ridotto, il sonatore, per forza, pur essendo bravissimo, dovrà sonar male. E se poi il pianoforte tace, non esiste più il sonatore?”

Ogni vita è degna di essere vissuta. Non sta a noi decidere se vivere o morire. Il nostro (difficile) compito è quello di creare o trovare la risposta al perché della nostra esistenza. Allora, la morte sarà “dolce” perché naturale e fisiologica, non perchè soluzione al dolore della nostra anima.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Chiara Cudini