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Fine vita e dignità dei bambini

postato il 7 Maggio 2011

Si è ripreso a discutere in Parlamento di testamento biologico e di regolamentazione del fine vita. La discussione non può prescindere dal dovere da parte delle istituzioni di rendere dignitoso ogni istante di vita di coloro che si ritrovano a convivere con una malattia incurabile. Recentemente, in occasione di un meeting di lavoro, ho avuto modo di sentire un intervento che riguardava un aspetto molto delicato di tale questione: la malattia incurabile pediatrica.

Se la parola “inguaribile”, riferita alla malattia di un adulto, è difficile da accettare, quando riguarda un bambino è straziante. Eppure in Italia sono oltre 11000 bambini a dover affrontare il calvario di una malattia incurabile (1/3 delle quali di natura neoplastica, le altre di natura degenerativa o dismetabolica), e sentire le difficoltà dei genitori durante quella terribile esperienza fa capire quanto le istituzioni facciano davvero poco per sostenerli. Esistono genitori che imparano procedure mediche avanzate perché non c’è nessuno che lo possa fare a domicilio; esistono genitori perennemente angosciati perché se il loro bambino ha una crisi cardiaca durante la notte non c’è un medico di riferimento ma solo il pediatra di famiglia che ti lascia il suo cellulare pur non essendo obbligato a farlo; esistono genitori che fanno sforzi immani per far si che il loro bimbo abbia una vita normale nonostante tutto. Tutto questo, anche se straordinario, è inaccettabile.

Per un bimbo malato esiste il qui e ora, non ha la percezione che fra un anno non ci sarà più. Il bambino percepisce il dolore fisico, ma forse gli fa più male il non poter andare più a scuola o non poter più giocare con altri bambini. Un bambino in queste condizioni non vuole solamente non sentire più dolore, ma vuole non sentirsi emarginato dagli altri bambini per via della sua malattia, vuole poter continuare a studiare e giocare. Accanto a questi bisogni esistono le esigenze dei genitori: sostegno psicologico, assistenza medico-infermieristica a domicilio, strutture socio-assistenziali adatte a un bambino(spesso vengono mandati in una RSA per adulti perchè non ne esistono di pediatriche, assistenza qualificata a domicilio durante l’orario di lavoro. Sono evidenti a tutti i doveri delle istituzioni, doveri che non possono più procrastinare: assistenza medica, psicologica e sociale del fine vita pediatrico, sia in ospedale che nel territorio.  In questo l’Università di Padova, con il suo Hospice pediatrico nel Dipartimento di Pediatria, sta facendo da apripista. Ma non basta.

La politica forse continuerà ad accapigliarsi sui principi e sui dogmi,  ma di sicuro c’è che uno stato civile deve rendere dignitoso ogni istante di vita, anche l’ultimo, di un individuo. E ciò vale a maggior ragione per i più piccoli.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Maria Pina Cuccaru

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Sla, una società sana si occupa dei malati

postato il 16 Aprile 2011

E’ trascorso quasi un anno ormai dal 21 giugno 2010, giornata dedicata al malato di sclerosi laterale amiotrofica, quando i malati insieme ai propri familiari, fecero un sit-in in piazza Montecitorio per chiedere ciò che non dovrebbe essere elemosinata: l’assistenza domiciliare  24 ore su 24. L’ On. Pier Ferdinando Casini nella interrogazione parlamentare fatta due giorni dopo la manifestazione ricordò con forza che l’assistenza sanitaria per queste persone non può essere inferiore alle 24 ore. In quei giorni si sperò che potesse avvenire ”tutto in fretta”, perché finalmente lo Stato si era ricordato di noi, come persone e come cittadini. Così non è stato, ma è solo l’ultima di tante promesse non mantenute.

Ricordo perfettamente quando in campagna elettorale il Premier sostenne la buona idea di abolire Province e Comuni, lì dove fosse stato possibile per avere subito risparmi da indirizzare nel sociale.L’abolizione delle provincie non c’è stata perché a una fetta importante del Governo non è sembrata una proposta utile. Ma la malattia non aspetta, i malati non hanno i tempi lunghi della Politica, i malati, mentre a Montecitorio si azzuffano e si insultano, continuano a morire. Tanto lenti i tempi politici quanto velocissimi quelli di malattie gravi, tanto che in molti casi sono le “soluzioni improvvisate “ dai familiari dei malati a prendere il campo,  familiari che si trasformano in veri e propri eroi, che rischiano tutto  per diventare infermieri dei loro cari o  per racimolare i soldi necessari a pagare l’ assistente socio-sanitario e/o l’ infermiere.

Per questa ragione ho apprezzato il monito lanciato recentemente dall’ on. Paola Binetti,  affinché non si giunga all’amara constatazione che persino nella tragedia della malattia vi siano Malati di serie  A e  Malati di serie B: questo non solo  sarebbe frutto di una mentalità umiliante per tutti, malati e sani, credenti e non, cristiani e laici, illuminati da Gesù o da Voltaire, ma diventerebbe  il marchio a fuoco di una società malsana,  inquinata da chi è troppo distratto dai propri affari per potersi occupare dei più deboli, degli ultimi perché improduttivi, degli indifesi poiché privi di parola e di gambe che funzionano ma che esistono e gridano con i loro assordanti silenzi.

Una società civile non può consentire di essere rappresentata da chi non crede ancora che sia giunto il momento di volgere lo sguardo agli ultimi, soprattutto se chi detiene il potere si professa convintamente cristiano e cattolico. Sono d’ accordo  con la Binetti quando afferma che di questo tema se ne potrebbe occupare il Ministero delle Pari Opportunità, proprio perché è necessario dare ai malati di Sla e a tutti coloro che soffrono l’opportunità di una vita degna di essere vissuta, proprio come chiunque altro. Quello che è un augurio per la crescita civile del nostro Paese, è anche una speranza concreta per un malato di Sla.

“Riceviamo e pubblichiamo” di Elisabetta Pontrelli

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Ospedale Pediatrico Gaslini:”La Salute, prima di tutto!”

postato il 13 Luglio 2010

di Edoardo Marangoni

Lodo Alfano, d.d.l.  Intercettazioni o cosiddetta “Legge Bavaglio”, Porcellum e via dicendo… Ultimamente si è tanto parlato – a ragione, sia ben chiaro! – di provvedimenti incostituzionali, poiché in violazione dei diritti che la nostra Costituzione dichiara essere fondamentali e irrinunciabili. Tra i tanti valori costituenti la nostra Repubblica, il nostro vivere civile, vi è anche il diritto alla salute, sancito nell’ Art. 32  della Costituzione.
E se ci pensiamo, la salute è proprio una delle corde più sensibili dell’animo di ciascuno di noi. Spesso si dice, con un pizzico di saggezza popolare, “la salute prima di tutto” o “al primo posto c’è la salute”. Ed è vero, senza dubbio. Al primo posto la salute nostra e quella dei nostri cari.

Talvolta, però, ci si dimentica che la Salute, quella vera, quella di qualità, offerta da personale competente, attrezzato e aggiornato, è anche un grande, un notevole costo. E spesso, purtroppo, gli Enti Locali non riescono a sostenere tutti questi costi. O meglio, possono anche riuscire a sostenere i costi, senza però essere più in grado di ottimizzare il servizio e di essere, quantomeno, al passo coi tempi nei trattamenti terapeutici. E ciò, forse, è ancora più deprimente quando a rischiare di subire tagli lineari poco obiettivi sono i centri che rappresentano i fiori all’occhiello della Sanità, quella con la “S” maiuscola.

Uno di questi centri, di questi poli all’avanguardia, è senz’ombra di dubbio l’ Istituto Pediatrico Giannina Gaslini, situato a Genova.
Non vorrei tediare nessuno, me stesso per primo, snocciolando troppi numeri dell’attività clinica, peraltro ottimi, perché credo possano bastarne anche solo alcuni.

Scorrendo i dati, appunto, sono rimasto colpito dal notevole numero di pazienti provenienti da altre Regioni dell’Italia. Anch’io, più volte paziente dell’Ospedale Gaslini, ho fatto parte della sua “Babele di pazienti”: certo i “vicini” piemontesi e lombardi, ma, a sorpresa, anche i più “distanti” siciliani, pugliesi e campani.

Maturano quindi alcune considerazioni. Per prima cosa, perché i “vicini” scelgono il Gaslini, pur avendo ottime strutture più “sotto casa”? Banale poi il luogo comune della “Mala-Sanità” del Mezzogiorno, poiché, se la geografia non è un’opinione, tra Genova e Palermo ci sono poli pediatrici di alto livello, basti  pensare al “Bambin Gesù” di Roma e al “Meyer”di Firenze.
E pare sia il caso di dire che il Gaslini “non conosce confini”! Molti sono anche i pazienti stranieri, e non solo i “vicini” francesi.
Il fatto appunto che sia così frequentato da giovani pazienti provenienti da altre e lontane Regioni credo possa essere sintomatico, oltre che dell’efficienza e dell’efficacia, anche della qualità del servizio

Insomma, per esperienza personale e per breve ma intenso sguardo ai dati, credo di poter dire con certezza che l’Ospedale Pediatrico Giannina Gaslini di Genova sia uno dei Poli Pediatrici più importanti del nostro Paese, uno dei fiori all’occhiello del Sistema Sanitario Nazionale.

Sono quindi convinto che il Governo, ma anzi, la classe dirigente tutta nel suo complesso, fuori dai colori di parte, perché “incolore” deve essere la Sanità, debba farsi carico dei notevoli costi dell’Ospedale Gaslini, poiché i dati dimostrano che i soldi spesi sono, non solo un ottimo investimento per il singolo paziente e le sue cure, anche e soprattutto il segno tangibile e concreto della tutela di un “interesse della collettività”, proprio come dice l’Art. 32 della nostra Costituzione.

Buttiamoci, quindi, nel centro dell’attualità!

La manovra finanziaria “all’inglese”, ossia “lacrime e sangue”, di quest’anno si è completamente dimenticata dell’Istituto Gaslini. Invece di procedere a tagli lineari, che poi vuol dire indiscriminati, a prescindere, che non guardano i dati in profondità, ma si limitano ad una rapida e drastica diminuzione delle risorse, forse si sarebbe dovuto provare a trovare un criterio, qualche parametro per, ancora una volta, stabilire quali fossero i poli ospedalieri da continuare ad incentivare. Con una formula semplice e immediata: “premiare l’Eccellenza!”

Ma i nostri Parlamentari sono quasi 1000… fortunatamente! Sì, ho detto “fortunatamente”, e questa volta è proprio il caso di dirlo!! Avere molti (magari anche troppi) rappresentanti vuol però anche dire poter disporre di migliaia di occhi che leggono gli atti che passano loro sotto gli occhi durante l’iter legislativo. E questa volta è andata bene! 

E’ capitato, infatti, che il Gruppo dell’UDC-Svp e Autonomie al Senato si sia accorto di questa “lacuna” o “dimenticanza”, e abbia quindi saggiamente deciso di presentare un emendamento!
Credo non si possa dire in questo caso che il colore politico conti qualcosa. Va quindi registrata l’ottima “vigilanza”, chiamiamola così, del Gruppo UDC-Svp e Autonomie a tutela del diritto alla Salute, di ogni cittadino e dell’intera comunità.
Sono quindi convinto che l’ emendamento presentato dal Presidente del Gruppo UDC-Svp e Autonomie al Senato, Sen. Gianpiero D’Alia, sia un ottimo segno della vigilanza dei nostri rappresentanti sulla tutela di un diritto così importanti e così sentito, quale è quello alla Salute.

Ciò che possiamo ora augurarci è che la Maggioranza (o “una” Maggioranza, non conta qui il colore!) corra ai ripari al più presto, si accorga della svista e ponga rimedio, approvando questo importante emendamento, che oso definire “di buon senso”.
Non si può procedere come un carro armato di fronte ai diritti fondamentali ed irrinunciabili dei cittadini.
Speriamo che la Maggioranza abbia sempre ben presente questo concetto.
Speriamo che la Maggioranza non continui a governare con quel metodo per il quale un grande pensatore ha coniato la limpida ed illuminata definizione di “tirannide della Maggioranza” (Alexis De Tocqueville).

Per chi poi volesse approfondire, ecco il link ad un interessante resoconto tecnico-giuridico-sanitario della “storia” dell’Art.32 della Costituzione: http://www.dirittosanitario.net/quadernidett.php?quadid=20

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Salviamo i posti letto in Terapia Intensiva Neonatale

postato il 7 Luglio 2010

di Alessio Fabio D’Avino

Non son degni di sopravvivere!

La manovra finanziaria attualmente in discussione prevederebbe forti tagli che riguardano anche i posti letto in Terapia Intensiva Neonatale.

Purtroppo devo ancora mettere alla vostra attenzione il cinismo con cui si approccia al tema della sussistenza a persone socialmente indifese e deboli.
Credevo di aver assistito al peggio della natura umana quando parlai della possibilità di escludere le persone affette dalla sindrome di Down dai benefici economici.
Purtroppo ogni giorno ne leggo qualcuna che mi fa accapponare la pelle più del giorno precedente.

E’ proprio di questi giorni una lettera aperta del CIMO-ASMD in cui si evidenzia, come ampiamente previsto, che la manovra economica, che vorrebbero far passare dal voto di fiducia, sopprimendo tutte le possibili migliorie, taglierà i trasferimenti economici dallo Stato alle Regioni e ai Comuni e di conseguenza ridurrà le prestazioni nei settori della disabilità, della salute mentale e degli anziani fragili; condizionerà negativamente anche i servizi sanitari ospedalieri e territoriali, di fatto, facendo sparire le politiche della prevenzione.

La manovra porterà al licenziamento di migliaia di medici precari impegnati nei settori dell’Emergenza e al pensionamento di 30.000 medici e dirigenti sanitari con l’impossibilità di assicurare la continuità assistenziale e l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza a causa della riduzione dei posti letto e delle sedute operatorie e comporterà l’allungamento delle liste di attesa anche per le prestazioni radiologiche di alta tecnologia.

Per un settore delicato quale quello della Terapia Intensiva Neonatale, dove già oggi scarseggiano i posti letto, ulteriori tagli rappresenterebbero una sciagura di proporzioni inimmaginabili.

In un intervento pubblico, la deputata Binetti, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, ribadisce e amplifica gli allarmi che da molte parti si levano.
Riprendendo l’appello lanciato dal direttore dell’unità di Terapia intensiva neonatale del Policlinico Umberto I di Roma si possono facilmente comprendere concetti semplici ed elementari.
Si comprende benissimo che i reparti di TIN vanno oltre una logica puramente economica in quanto non sono possibili falsificazioni, come nel caso delle persone affette dalla sindrome di Down, i bambini sono lì sotto gli occhi di tutti, non hanno nemmeno la possibilità di chiederti aiuto.
Se un neonato è a rischio, se non è ben trattato fin dal primo momento, corre seri rischi di morire o di diventare un invalido vero con costi molto più alti per la nostra sanità, senza dimenticare il costo umano e personale altissimo di chi sarà sempre un disabile.

In alcuni ospedali questi tagli sono già proposte operative che verranno messe in atto se non si riuscirà a far ragionare con cognizione di causa chi vede le persone indifese come numeri da mettere su un foglio Excel.

Concludo augurandomi che sia solo un colpo di sole estivo e se non lo fosse vi chiedo di vigilare e di amplificare la debole voce di chi ci chiede solo una mano per sopravvivere.

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Lettera aperta al Ministro Fazio

postato il 1 Giugno 2010

Egregio Ministro Fazio,

in questi giorni alcuni organi di informazione e siti internet riportano l’anticipazione secondo cui l’epidurale, il cosiddetto “parto senza dolore”, potrebbe essere cancellata come conseguenza dei tagli previsti nella manovra correttiva del governo. Sembra infatti che il parto con l’epidurale, pratica già oggi garantita solo dal 16% degli ospedali nazionali a fronte del 90% delle donne che ne fanno richiesta, non rientrerebbe nei livelli essenziali di assistenza (Lea) in gran parte delle Regioni. Inoltre, nei giorni scorsi la Siared (Società Italiana di anestesia, rianimazione, emergenza e dolore) ha sottolineato che se la manovra, come sembra, bloccherà le nuove assunzioni di anestesisti esperti nel parto, l’accesso delle donne a questa tecnica si ridurrà ulteriormente.

Le chiedo di chiarire pubblicamente se queste voci corrispondano al vero e di intervenire con ogni strumento in suo possesso perché le madri non vengano private di un aiuto fondamentale oltre che di un diritto che dovrebbe essere acquisito, cioè quello di veder limitata al minimo la loro sofferenza nelle varie fasi del parto.

Pier Ferdinando Casini

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