Un uomo, due ministri e la storia (felice) di speranza

“Riceviamo e pubblichiamo” di Elisabetta Pontrelli

Il  31 ottobre 2012  già fa  parte delle  date  storiche nel mondo della Grave Disabilità. La giornata infatti ha  visto concretizzarsi ciò che  in passato molti altri signori con responsabilità varie avrebbero potuto fare, ma che purtoppo non è mai accaduto. Finalmente  il Ministro Fornero (Lavoro e Pari Opportunità) insieme al Ministro Balduzzi( Sanità) hanno fatto visita a Salvatore Usala, a casa sua, a Cagliari, da dove Tore, malato di sla totalmente paralizzato, insieme a tanti altri malati della Sardegna e di tutta Italia,  combatte da anni per ottenere quello che non dovrebbe essere  chiesto come fosse  una regalia, visto che si tratta di  un sacrosanto diritto, il Diritto Naturale di poter  mantenere la stessa dignità umana nella  tremenda situazione fisica, di non autosufficienza, alla quale la sclerosi laterale amiotrofica conduce. Ed il gesto nobile dei due  Ministri non è certamente stato quello di andare a far visita per sembrare altro…..per dare una pacca sulla spalla condita con i soliti nauseanti “vedremo, faremo, ce la metteremo tutta….” , bensì è stato realmente un incontro  chiarificatore sul  perché ci siano stati intoppi  “tecnici” fino ad ora nell’ elargire i 350/400.000  euro destinati alla Grave Disabilità e su quello che si potrà fare entro 20 giorni, dati alla mano. Si sono impegnati a chiederlo tempestivamente a Monti, visto che i malati non possono permettersi il lusso di aspettare, poiché le malattie gravi, in quanto tali, non hanno certamente i tempi politici ai quali, ahinoi, ci siamo tristemente abituati (fino all’ anno scorso, aggiungerei  per onestà intellettuale….). Insieme ai Ministri della Repubblica c’erano a rendere onore a Salvatore Usala anche il Presidente della Regione Sardegna, Ugo Cappellacci, e l’ Assessore alla Sanità, Simona de Francisci, che si sono altresì impegnati a rendere più snelli i passaggi Governo-Regione e  che hanno pure  ricevuto, ad onor del vero,  i giusti elogi da parte dei due Ministri per il grande, prezioso lavoro già svolto   in Sardegna per i malati non autosufficienti,  soprattutto per  ciò che concerne l’ Assistenza Indiretta ed il Rientro a casa, due temi cari a Salvatore, che, generosamente e giustamente, ciò che funziona nella sua regione, vorrebbe fosse esteso presto anche alle altre! Salvatore Usala è rimasto soddisfatto dell’ incontro e, nonostante abbia avvisato la Fornero di essere un combattente dal grande coraggio, pronto a riprendere  lo sciopero della fame insieme ai 62 disabili gravi in tutta Italia, ha anche  affettuosamente dichiarato che non ha motivi questa volta per non fidarsi della PAROLA DATA da parte di Elsa e Renato, facendoci ricordare con  molta semplicità che le cose grandi si fanno quando ci si ricorda che dietro il ruolo che la vita ci ha assegnato c’ è sempre lui, L’ UOMO, e che se le cose le vogliamo fare in grande è proprio questo che non bisogna dimenticare mai. Sono ormai venti anni, per quanto mi riguarda, che assisto ad un  triste, mediocre teatro delle contrapposizioni, dei derby da stadio, delle urla dei superuomini: ma il teatro che amiamo è quello di Eduardo de Filippo che, consapevole degli orrori della guerra, dell’ uomo contro l’uomo, ci ricorda che “à da passà à nuttata”….. e la nottata di questo 31 ottobre appena trascorsa, celebrata in Sardegna come la notte de IS ANIMMEDDAS  da secoli prima dell’anglosassone Halloween,  sapeva di una magica regia dei tanti amici che ci  hanno già lasciato a causa della SLA, perché non sono riusciti ad essere forti e coraggiosi come gli SlaLeoni (è questo il soprannome di Tore ed altri amici cuor di leone!), ma che ci hanno lasciato però il dovere morale di migliorare il mondo. Ed il mondo si migliora solo se si ama profondamente la vita, passando necessariamente per il nostro prossimo però, altrimenti è sterile narcisismo, affermazione e adorazione patologica del proprio sé… Ma  il sé vero è altro, spesso seppellito dalle maschere sociali che ci soffocano ed impediscono la nostra Evoluzione Interiore. Il sé meraviglioso, poiché pura essenza umana, è quello che ha condotto Elsa e Renato Uomini, ancor prima che Ministri, nel nido di Salvatore Usala, la sua casa, la sua famiglia… Quanto accaduto, proprio perché non abituati a tanto,  sa quasi  di fiaba ed  invece è  già storia! Sicuramente i nostri due Ministri, il Presidente della Regione Sardegna e l’ Assessore alla Sanità  sanno convintamente quanto l’alterità sia una profonda ricchezza dalla quale attingere, non della quale aver paura; sanno quanto sia importante trasmetterla, soprattutto alle nuove generazioni. E chissà, forse  non sarà  nemmeno un caso che proprio il 31 ottobre  tante Istituzioni, tutte insieme, abbiano reso onore  a Salvatore; visto infatti che l’ aspetto spirituale della  festa delle Anime  era proprio quello di onorare i nonni  attraverso la memoria, cioè il racconto delle loro  gesta ai bambini, magari intorno ad un bel fuoco,  introducendo così  una profonda riflessione sul senso della Vita e della Morte, di introspezione che  portava ad analizzare il passato, per apprendere ciò che  non andava  bene , e guardare  il futuro con ottimismo, allora c’ è da sperare che questo incontro sia veramente di buon auspicio per sempre nella storia  del legame fra Politica e mondo della Disabilità e della Malattia in generale. Salvatore Usala  è stato quel Puro, proprio come i bambini,  che ha fatto da spartiacque tra il buio del passato e la luce del futuro. Ora sta a noi, con le nostre scelte, non deludere queste grandi aspettative, che non appartengono solo a lui, ma a tutte le persone di buona volontà.

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citoyenne
citoyenne
11 anni fa

Buongiorno

Mi rifiuto di fare commenti su questa laude ai ministri Fornero e Balduzzi perchè, nella loro “grande misericordia”, sono andati a visitare Salvatore Usala, malato di sla.
Mi limito a “incollare” questo piccolo editoriale di Massimo Gramellini:

Lacrime e no
Massimo Gramellini

Il governo non trova soldi per i malati di Sla, che rischiano di morire d’inedia istituzionale. E se la tecnica Fornero ricomincia a piangere, la politica tace o parla d’altro: di quanto sia brutta e cattiva l’antipolitica. Mentre proprio di questo dovrebbe occuparsi: degli ultimi, dei deboli, di chi non ce la fa. Purtroppo non tutti i cittadini sono ricchi, ambiziosi e intelligenti. Non tutti nascono e rimangono sani. Però tutti fanno parte della stessa comunità e la politica è la mamma che facilita la vita al figlio più in gamba, ma poi si curva protettiva su quello più sfortunato. Ed è a lui che dedica le sue energie migliori, è con lui che sperimenta quanto infinite siano le capacità del cuore umano di amare.
Forse le regole del gioco sono cambiate senza che ci avvertissero. Forse la politica ha deciso di dedicare le sue attenzioni soltanto ai potenti di cui è serva e ai servi con cui è prepotente. Lo Stato Sociale europeo – malgrado le sue magagne, le sue burocrazie, le sue ruberie – ha rappresentato la creazione più nobile della politica. Oggi se ne parla come di un rudere di cattivo gusto, un lusso anomalo del passato, un ostacolo al libero manifestarsi del Nuovo. A me un Nuovo dove i mercanti ingrassano e i malati di Sla muoiono sembra nascere già molto vecchio. Se lo Stato non ha più soldi per tutti, tocca alla politica indirizzare quelli che rimangono verso le tasche giuste (possibilmente non le proprie). E chiedere aiuto al mondo delle associazioni, così come una mamma in difficoltà lo chiederebbe a una sorella o a un’amica. Non a una sguattera.

Questo il Gramellini pensiero.

una citoyenne

elisabetta pontrelli
elisabetta pontrelli
11 anni fa

Gentilissima Citoyenne, io le rispondo con una frase di Oscar Wilde, poiché credo che solo con la Gioia nell’ anima si possa rispondere alla Rabbia…..GLI ELETTI SONO COLORO PER I QUALI LE COSE BELLE NON HANNO ALTRO SIGNIFICATO CHE DI PURA BELLEZZA….Non ho l’ onore di conoscere a fondo il Gramellini pensiero, ma conosco a fondo lo Sla pensiero dei malati e dei familiari, mentre suppongo che chiunque parli con tono saccente come se avesse sempre la Verità in tasca, come fa Lei più che il Gramellini, probabilmente non sa che cosa sia una peg, una tracheo o veder morire una persona amata per soffocamento…..o se lo sa, perché lo vive o lo ha vissuto, le faccio i miei complimenti per tutta l’ energia che trova comunque per distruggere il suo prossimo, istintivamente, senza riflettere abbastanza o, come già capitato, senza leggere attentamente, visto che lei definisce laude un semplice e fedele reportage di quanto accaduto. Pura cronaca e basta. La riflessione personale di chi conosce la materia di cui sta parlando invece deve accettarla, cara Citoyenne, anche se non le piace e non le potrà mai piacere, provenendo da una persona molto più positiva e splendente di lei, nonostante i dolori vissuti. Una persona alla quale piace Costruire, non Distruggere, come c’è scritto nell’ articolo, a mò di auspicio per il Paese intero, quindi semmai la laude non è per Elsa Fornero, piuttosto per una futura Italia, che se ancora non è perfetta, è senz’ altro perfettibile. Ma anche questo concetto, sicuramente, le è sfuggito. E poi perché cita la Fornero soltanto? Scagliandosi, almeno per onestà intellettuale, doveva sparare su altri tre, visto che le Istituzioni citate sono ben quattro…la solita Sorellanza, da cui lei è attirata come una calamita. Se non ricordo male lo fece pure per l’ 8 marzo 2011. Allora appuntamento al prossimo anno, poiché io non scrivo spesso, sa. E non sono nemmeno una tesserata UDC, e quindi Montiana perché lo è Casini, come sicuramente lei pensa che io sia. No. Io sono Montiana invece per libero arbitrio e stimo tanto l’ Onorevole Casini sempre per libera scelta, da libera cittadina che ha le sue idee, come lei, come tutti. E, ahimé, non ho il tempo di scrivere spesso, come invece mi piacerebbe, perché sono molto impegnata a studiare tante cose che hanno a che fare con la Sla, tra cui anche lo studio serio dell’ Energia, proprio per imparare a trasmettere alle persone pace e amore, benessere e profonda autostima, tutte cose che contrastano le nostre umane miserie e frustrazioni e la maledetta rabbia interiore che avvelena l’ anima e la intossica, non solo facendoci spesso ammalare, ma rallentando soprattutto l’ evoluzione interiore a danno persino della società intera, pensi! L’ Evoluzione di TUTTI, potenti e non, nessuno escluso (spero le sia chiaro il concetto…) E non per carità cristiana in questo senso siamo tutti uguali, bensì per leggi biologiche fissate da Madre Natura.BUONA VITA IN SERENITA’. Elisabetta.

guido
guido
11 anni fa

ennesima operazione marketing del governo, che sbandiera il provvedimento per la non candidabilità dei condannati. Infatti pochissimi politici hanno condanne definitive a oltre 2 anni, mentre invece moltissimi sono gli inquisiti (con evidneti prove documentali). Se si voleva essere seri una volta tanto, andavano tolti dalle liste a qualsiasi livello, gli inquisiti per reati di concussione, corruzione, mafia, abuso di ufficio, etc..
Tutto il resto sono solo inutili chiacchere di propaganda..

citoyenne
citoyenne
11 anni fa

Buongiorno, signora Pontrelli

Io di certo molto scioccamente non ho capito il suo messaggio laudatorio, ma è altrettanto chiaro che anche lei non ha letto forse bene quanto scritto da Gramellini, che era solo e soltanto a favore dei malati di Sla.
E’ anche errata la sua idea che io non abbia mai avuto a che fare con malattie gravi: mio padre è morto a 53, in seguito a mali allora incurabili, ho una sorella con 100% di invalidità, che è costretta a pagare euro dopo euro tutti i farmaci, consistenti in creme e pomate costosissime.
Quindi il suo pensiero che io non conosca le malattie e tutti i problemi che da esse derivano è fondamentalmente errato.
Trovo altresì deprecabile che i malati vengano caricati principalmente sulle spalle di famiglie indubbiamente amorevoli ma che dopo escono assolutamente stremate dall’esperienza.
Io, contrariamente a lei, sono molto scettica su “tutti” i politici e su tutti i “politici tecnici”, e non credo di avere sbagliato sulle intenzioni di questo governo riguardante l’abbandono dei malati e dei familiari alle loro disgrazie: solo ieri Grilli, in seguito alle proteste di tutto il mpondo civile, dal Messico, ha tenuto a rassicurare le fasce deboli e i malati gravi.
Una citoyenne

guido
guido
11 anni fa

e chissenefrega di Obama, pensiamo ai problemi nostri che sono infiniti e sempre più gravi.
Sulle TV nazionali gira uno spot del governo che invita le donne alla prevenzione sanitaria … Peccato però che poi quando si richiedono esami e prestazioni ci accorgiamo che in un anno i tiket sono triplicati(sono fatti, non chiacchere) e magari per un esame ci si prenota da un anno all’altro….
Questo governo di tecnici, democratico a parole è profondamente e vergognosamente fascista e dittatoriale nella sostanza. Calpesta i più elementari diritti, sopratutto dei più deboli, e giustifica tutto per il bene dello stato. Caliamo un velo pietroso sulle reali capacità intellettive del ministro del welfare .. dopo le indecenti dichiarazioni.
Salvare lo stato e distruggere decenni di piccole e grandi conquisite del ceto medio che lavora e crea ricchezza per i parassiti del sistema, FA SCHIFO !!!
E mi riferisco alle pensioni, alle tasse sulla casa, alle protezione sociali, agli esodati e ai disoccupati. Ad esempio l’Italia manca totalmente di uno stato sociale per l’assistenza alla terza età e ai non autosufficienti. Nessun paese può dirsi civile se abbandona le persone sole, con handicap e in gravi difficoltà.
Provate a fare un giro in francia ed andate a vedere quante case di “retraite” pubbliche ci sono, dove si versa la sola pensione, di qualunque importo sia.

mario pezzati
mario pezzati
11 anni fa

@guido:
1) forse non ti è chiaro, che essere inquisito non signigifca essere colpevoli. e si è colpevoli solo dopo condanna definitiva. fino a quel momento, esiste la presunzione di innocenza, caposaldo di ogni paese civilizzato e serio. Volere toglier equesto caposaldo significa tornare indietro e non avanti. INoltre, se aboliamo la presunzione di innocenza, allora anche gli inquisiti cittadini comuni, diventano autmaenticamente colpevoli. Francamente mi sembra troppo.

2) in ogni paese esistono le tasse sulla casa. ANche negli USa, in francia, in germania e così via. si rassegni. Sull’assistenza alla terza età, veramente lei sbaglia clamorosamente dimostrando di essere assolutament edisinformato e posso dirlo visto che la disabilità è una realtà con cui mi confronto ogni giorno.

guido
guido
11 anni fa

Solo balle da politico. Chi è preso oon le mani nella marmellata e ci sono prove lampanti (bonfici, estratti conto, intercettazioni, etc.)va cacciato a calci nel sedere, altro che attendere la condanna definitiva che in Italia non arriva mai. Basta avere soldi per pagarsi un buon avvocato e ottenere continui rinvii sino alla prescrizione.
Per l’assistenza da noi è minima e diventerà inesistente. Un esempio sono le lettere inviate ai parenti di persone disabili della regione Lazio ai quali si chiede di pagare una retta mensile di 3600 E. a fronte dei 500/600 attuali, per rimanere negli istituti di degenza.
Ho anch’io un nipotino gravemente disabile e vedo cosa si sta prospettando con gli ultimi tagli alla sanità ed alla assistenza, non i sogni, le chiacchere o la pubblicità in TV.
Per le tasse sulla casa, per decenza, evito di rispondere…. ci sarebbe davvero molto da dire. Anche se concordo che è giusto pagare.

Stevu
Stevu
11 anni fa

Bellissimo l’articolo, complimenti. Spero sinceramente che per Tore e gli altri il futuro sia diverso dal passato, e spero che alle parole delle istituzioni facciano seguito fatti veri, per rendere più tollerabile e dignitosa la vita di questi nostri fratelli meno fortunati di noi. Bravissima Elisabetta!



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