SLA: una società progredita non può lasciare i malati soli
L’interrogazione al ministro della Salute, Ferruccio Fazio, per la revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza: le chiediamo di dare una sveglia a Tremonti.
Non parlo in questo momento come capogruppo dell’Unione di Centro, parlo come cittadino e presto la mia voce a quanti ho visto lunedì mattina in questa piazza, malati di SLA e altri gravemente affetti da forme che non consentono alcuna forma di autosufficienza fisica, che hanno urlato la loro indignazione davanti a questo Palazzo. Non si rivolgevano a una parte di noi, si rivolgevano alla politica, al loro paese, al nostro Stato. Si rivolgevano a noi, chiedendo attenzione. Presto a loro la mia voce. Chiedono una cosa immediata su cui noi chiediamo a lei una risposta, un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri riguardante i nuovi livelli essenziali di assistenza. Chiedono di non essere soli davanti a una terribile e non conosciuta malattia. Ministro Fazio, siamo all’opposizione ma le diamo atto di aver svolto un buon lavoro; però il punto debole di tutto il ragionamento è che lei ha inviato questo schema di decreto al Ministero dell’economia e lì è rimasto perché sono passati due anni.
Allora, non possiamo più trincerarci con un linguaggio burocratico davanti a ciò che questo decreto prevede, e sappiamo tutti che prevede le cose giuste, occorre una comune iniziativa politica.
Chiediamo a lei, Ministro, che conosce questi problemi, di dare una sveglia al Ministro dell’economia perché noi non possiamo bloccare la possibilità di abolire le province e non dare risposte a questi malati che sono in condizione di disperazione, e soprattutto ai loro familiari che sono costretti a lasciare il lavoro e ad accudirli ventiquattro ore su ventiquattro.
E molte richieste di eutanasia – lo dico per chi crede ad una cultura della vita – provengono proprio da questi malati e tante volte scaturiscono dalla disperazione e dall’indifferenza nostra.
Pertanto, Ministro, in conclusione, lavoriamo insieme, ma insieme diamo un segnale, sin da questa manovra, ai malati di SLA e a coloro che soffrono di altre malattie così terribili perché la società, se è progredita, non può lasciarli soli.
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Salve onorevole Casini, volevo ncora ringraziarla per essere “sceso” a salutarci in Piazza! Sono la moglie di Stefano, il malato di SLA friulano di 44 anni che è in contatto con Fabrizio Anzolini. Non ci abbandoni, almeno Lei, continui nel perorare la nostra causa. I malati di SLA sono veramente persone speciali e meritano attenzione ed assistenza.
Un abbraccio, Paola Ecoretti
[…] Vai a vedere articolo: SLA: una società progredita non può lasciare i malati soli | Pier … […]
Postato da Aurelio Roveredo il 24 giugno 2010 Comunicazione, agli interessati e a tutti i malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) In riferimento alla corsa”Corro Ancora Contro La Sla”di Michele Roveredo “Ultramaratoneta” avendo la mamma ammalata di sla dal 2003, ha ideato, in collaborazione con l’ASLA di Veggiano Padova, una corsa di 920 km a piedi,di corsa in i6 giorni, da Montereale Valcellina (PN) a Napoli, dal 12 al 27 giugno 2010, seguito da un team di 5 persone con un camper e un fuoristrada con strumentazione telematica, per seguire constantemente l’atleta e trasmettere in diretta in internet l’evento.Oggi Michele ha terminato la 13°tappa, da Fiumicino a Anzio,domani25giugno partenza da ANZIO a TERRACINA
63 km circa. Chi è interessato all’evento può seguirlo in diretta in internet collegandosi al sito http://www.livestream.com/controlasla
Domenica 27 giugno arriverà a NAPOLI con obbiettivo portare il suo pensiero a San Gennaro.
Sperando sempre che l’Onorevole Pier Ferdinando Casini trovi il tempo di leggere questa mia Mail, nell’ocasione,assieme a mia moglie,mando un saluto di speranza e di fiducia nella ricerca, a tutti i malati di SLA e ai loro famigliari.
Sicuro in una vostra comprensione e un ringraziamento a mio figlio Michele per quello che stà facendo per sua mamma e per tutti gli ammalati di SLA.
Con affetto, AURELIO ROVEREDO
[…] qualche giorno fa, Casini si è reso protagonista di un accorato Question time, nel quale ha difeso a gran voce i malati di SLA e le loro famiglie contro i tagli previsti della […]
Gentile Onorevole Casini,
le scrivo dal mio ufficio dove dopo aver letto alcuni passaggi del “Rapporto Strategico Nazionale per la Protezione e l’inclusione sociale. Osservazioni del Coordinamento Tecnico Interregionale politiche soiciali” in particolare l’obiettivo: “…il potenziamento dei servizi a rete a supporto del carico di cura che le famiglie sostengono nei percorsi di domiciliarità..”.
Io sò cosa questo significhi perchè mia madre è malata di SLA da cinque anni e la stanchezza del carico familiare inizia a sentirsi, soprattutto in chi come mia sorella ha il ruolo di care giver.
In Germania offrono un’assistenza 24 su 24 e le assicuro che è necessaria, poichè noi siamo felici che mia madre ci sia e siamo disposti a dare il nostro contributo ma questo non può e non deve significare rinunciare alle nostre vite poichè questo sarebbe il primo motivo di pena e di infelicità per mia madre.
E se mia madre è infelice viene meno il senso della sua scelta di esserci e per noi di volerla con noi, capace di godersi ciò che di bello ancora ha, pur se in un cammino faticoso e doloroso.
Noi figlie, cresciute come lei Onorevole, in un contesto che ci ha trasmesso il senso e valore della vita, abbiamo diritto a sentire il sostegno di tutta la società civile che si concretizza, non solo nella buona volontà delle persone, ma in concrete scelte politiche di aiuto a chi vive nella malattia il suo percorso esistenziale.
Come lei stesso ha sottolineato il desiderio di “non esserci più” “o di non farcela più” nasce dal percepire che il cammino si è fatto troppo faticoso e la qualità della vita del malato e dei suoi familiari è scarsa per cui si corre il rischio di perdere di vista le motivazioni che hanno portato a dire “SI” alla vita anche in una situazione estremamente difficile.
Grazie per la sua sensibilità e tenga presente che la Regione Sardegna, dove viviamo, è una delle più fortunate per la qualità e quantità del supporto offerto ai malati SLA. Figuriamoci altre regioni..
La saluto e le auguro buon lavoro.
Barbara, una psicologa che lavora anche alla Progettazione Sociale